Seguimiento del paciente celíaco pediátrico: aplicación práctica, adaptada a nuestro entorno, de las recomendaciones ESPGHAN 2022. Documento de consenso

En el año 2022 la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) publicó un documento de consenso con recomendaciones sobre el seguimiento de los niños y adolescentes con enfermedad celíaca (EC)*.

Un grupo de trabajo formado por 29 expertos, pertenecientes a las sociedades científicas, tanto de Atención Primaria (AP) como de Atención Hospitalaria (AH), pediátricas y de adultos, implicadas en la atención y seguimiento de los niños y adolescentes con EC, han elaborado un documento de consenso para facilitar una aplicación racional de las recomendaciones ESPGHAN, adaptándolas a la realidad sociosanitaria de nuestro país.

El documento se divide en tres apartados: seguimiento inmediato tras el diagnóstico (EC activa), seguimiento a largo plazo (EC en remisión) y seguimiento en adolescentes (14-18 años).

Uno de los aspectos destacados del consenso es el reparto de tareas y la coordinación entre los profesionales de AP y AH en la atención al paciente. Se considera que el diagnóstico de confirmación y el seguimiento inmediato debe realizarse en AH, en una Unidad de Gastroenterología Pediátrica, por un pediatra gastroenterólogo y, si es posible, por un dietista-nutricionista. Una vez que la enfermedad esté controlada, el seguimiento se realizará por AP: pediatra de AP y personal de enfermería con conocimientos de la enfermedad. El buen control está definido por una buena adherencia a la dieta sin gluten, remisión clínica, negativización serológica en al menos dos controles anuales, crecimiento y desarrollo normales, sin déficits nutricionales.

En una tabla se detallan los criterios de derivación bidireccional AP-AH durante el seguimiento.

Se recogen aspectos prácticos, como la frecuencia de las visitas, los métodos de seguimiento (valoración clínica y exploraciones complementarias) en la EC activa y en remisión. Se dan consejos sobre cómo detectar transgresiones en la dieta sin gluten y cómo valorar la calidad de vida.

Hay problemas específicos, como la persistencia de síntomas, la necesidad de hacer biopsias y la posibilidad de que se trate de una EC refractaria; y situaciones especiales, como el paciente celíaco con diabetes mellitus o con déficit de inmunoglobulina A. En el consenso se dan instrucciones claras y concisas sobre cómo actuar en estos casos, en el medio hospitalario. La adecuación del calendario vacunal en el paciente celíaco le corresponde al equipo de AP (pediatra y personal de enfermería).

Un aspecto importante en el seguimiento del adolescente es hacer bien la transición desde la atención pediátrica a la atención por médicos de adultos (médicos de familia y gastroenterólogos). En función de la variabilidad en la organización de la atención sanitaria al adolescente, la transición en AP se realizará en torno a los 14 años y en AH, entre los 16 y 18 años. La transición precisa de la elaboración de un informe específico y será personalizada, teniendo en cuenta los factores de buen y mal pronóstico para mantener una buena adherencia a la dieta sin gluten, y la presencia de complicaciones. En el consenso se indican los datos que se deben incluir en el informe de transición.

Este artículo es de muy recomendable lectura para los pediatras de Atención Primaria, dada la prevalencia de esta patología, y para todos los profesionales implicados en el seguimiento del paciente celíaco.

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