Calidad de vida en el trastorno por déficit de atención con hiperactividad: percepción de padres e hijos

INTRODUCCIÓN

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) se caracteriza por un patrón de inatención o hiperactividad-impulsividad que interfiere con el funcionamiento o desarrollo y se incluye en los trastornos del neurodesarrollo del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5)¹.

Revisiones sistemáticas indican que la prevalencia comunitaria del TDAH a nivel mundial está entre el 2 y el 7%, con un promedio del 5%² y en población española encontramos tasas de 6,6%, con cifras estables en infancia (6,9%), preadolescencia (6,2%) y adolescencia (6,9%)³.

En la actualidad el diagnóstico de TDAH es clínico, apoyándose en criterios DSM-5 o CIE-10 y debe dejar constancia del deterioro clínicamente significativo de la actividad social, académica o laboral, haciendo referencia a como los síntomas afectan a la calidad de vida de la persona⁴.

En el tema de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en el TDAH existe variabilidad de resultados en función de diferentes estudios. Revisiones sistemáticas constatan que diferentes dominios de CVRS se encuentran más afectados en niños con TDAH que en controles⁵, aludiendo a peor CVRS en dominios psicológicos o psicosociales y escolares, con menor incidencia en dimensiones físicas^4,6,7. Cuando los informantes son los niños o adolescentes los casos de TDAH suelen presentar peor CVRS que los controles^7,8, aunque en ocasiones no se encuentran diferencias⁹ y es frecuente que estas diferencias no se observen en todas las dimensiones¹⁰.

En nuestro país en estudios recientes que utilizan el mismo instrumento de medida que nuestra investigación observan correlación significativa moderada entre intensidad de síntomas de TDAH y peor CVRS, tanto si los informantes son niños¹⁰ como si son padres⁴. Los casos de TDAH no tratados farmacológicamente presentan peor CVRS que controles en bienestar psicológico, estado de ánimo, entorno escolar y aceptación social, tanto si los informantes son padres como si son hijos^4,10. Cuando los informantes son padres también se observa peor relación con los amigos y con los padres^4,10. En estos estudios los casos de TDAH tratados farmacológicamente presentan significativamente mejor CVRS que TDAH no tratados en la dimensión escolar, pero no se diferencian significativamente en otras dimensiones^4,10. Esta última dimensión subraya la necesidad de tratamientos complementarios con evidencia científica sobre las múltiples dimensiones de CVRS afectadas en niños con TDAH¹¹.

Revisiones sistemáticas, en población general sugieren que los padres tendían a informar una CVRS más alta de sus hijos que la percibida por estos últimos, sucediendo lo contrario en el caso de niños con problemas de salud como el TDAH^5,12.

En una revisión sistemática de niños y adolescentes con TDAH se concluye que en la mayoría de los estudios los niños con TDAH calificaron su CVRS mejor de lo que lo hicieron sus padres y peor que los controles, presentado mayor acuerdo sobre el dominio de salud física que en dominios psicosociales¹³.

Otra reciente revisión sistemática de CVRS utilizando el inventario pediátrico de calidad de vida observó que los padres informaban peor CVRS que la informada por sus hijos en casos de TDAH y controles¹⁴. Un estudio más reciente con niños y adolescentes con TDAH también observó que los niños se calificaron significativamente mejor que sus padres en el funcionamiento emocional, social, escolar y psicosocial; pero no en el físico¹⁵.

Finalmente, también existen estudios recientes que considerando que la CVRS está más afectada en TDAH que en controles, observan que las percepciones de padres e hijos son más concordantes¹⁶.

En la actualidad no existen estudios en nuestro país que consideren conjuntamente las discrepancias en CVRS entre padres e hijos de niños sanos o que presentan TDAH con/sin tratamiento farmacológico. Tampoco observamos estudios que abarquen un número amplio de dimensiones de CVRS y que permitan ser más precisos en dimensiones teóricamente discrepantes, así como valorar si existe más acuerdo en dimensiones observables que en dimensiones internas¹⁷.

Nuestro estudio incide en estas lagunas de investigación y tiene como objetivo analizar las diferencias entre padres e hijos en la percepción de la CVRS evaluada a través del KIDSCREEN-52¹⁸ en casos de TDAH tratados mediante metilfenidato, no tratados farmacológicamente y controles.

MATERIALES Y MÉTODOS

Diseño

Se utilizó una muestra con edades entre 8 y 14 años en la que se incluyen casos clínicos de TDAH tratados farmacológicamente mediante metilfenidato (TDAH-T), TDAH no tratados (TDAH-N) y controles, apareados por sexo, edad y zona sociodemográfica. Los tres grupos de contraste fueron evaluados mediante el cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-52¹⁸ respondido de forma independiente por padres (KIDSCREEN-52 versión padres) e hijos (KIDSCREEN-52 versión niños y adolescentes), observándose las diferencias en las dimensiones que incluye el instrumento de medida.

El diseño incluye un muestreo consecutivo de casos de TDAH-N (no tratados mediante ningún tipo de intervención) atendido en primera consulta de Pediatría de Atención Primaria y/o salud mental. Considerando la existencia de este primer muestreo, los casos de TDAH-T son seleccionados en el mismo contexto mediante un procedimiento de muestreo consecutivo que asegure emparejamiento con los casos de TDAH-N en sexo, edad y zona sociodemográfica. Los controles fueron seleccionados en Pediatría de Atención Primaria mediante un procedimiento aleatorio y estratificado que asegure emparejamiento con los casos de TDAH en sexo, edad y zona sociodemográfica.

Se realizó un cálculo del tamaño muestral para la comparación de medias relacionadas, en el que aceptando un riesgo alfa de 0,05 y un riesgo beta de 0,2 en un contraste bilateral, se precisan 35 sujetos por grupo de participantes para detectar una diferencia igual o superior a 5 unidades, asumiendo una desviación estándar de 10 (tasa de pérdidas del 10%).

Los criterios de inclusión de casos de TDAH requieren cumplimiento de criterios DSM-IV, valorados con el Attention Deficit Hyperactivity Disorder Rating Scale - IV (ADHD RS-IV)¹⁹ y entrevista clínica complementaria que asegure un patrón persistente de los síntomas, su presencia en dos o más ambientes antes de los siete años y deterioro clínicamente significativo en la vida social o académica. Como criterios de inclusión también se requiere ausencia de enfermedad crónica que afecte a la calidad de vida, capacidad para responder al KIDSCREEN-52 y aceptación de participar en el estudio. Los casos de TDAH-N requieren ausencia de cualquier tratamiento y los TDAH-T presencia de tratamiento farmacológico (metilfenidato) durante al menos tres meses y ausencia de tratamiento psicológico estructurado en el momento de la exploración.

Los controles tienen como criterios de inclusión la ausencia de TDAH valorado mediante el ADHD RS-IV¹⁹ y entrevista clínica ajustada a criterios DSM-IV, ausencia de enfermedad crónica, capacidad para responder al KIDSCREEN-52 y aceptación de participación.

Participantes

La muestra incluye 228 padres y 228 hijos, de los que 114 son controles y 114 casos de TDAH. Los casos se dividen en 57 con tratamiento farmacológico y 57 sin tratamiento.

Variables e instrumentos

Cuestionario KIDSCREEN-52¹⁸. Es un instrumento que mide la calidad de vida en niños y adolescentes de 8 a 18 años que presenta una versión para padres y otra para niños y adolescentes con las mismas dimensiones y preguntas. Las diferencias entre ambos instrumentos es que en el de niños/adolescentes responden ellos mismos y que en la versión de padres responden los progenitores sobre la percepción de calidad de vida que tienen sobre sus hijos.

En el desarrollo del instrumento la adaptación al castellano demostró propiedades psicométricas adecuadas en fiabilidad y validez de criterio, presentando correlaciones moderadas o elevadas con otros cuestionarios de calidad de vida y niveles muy aceptables de validez de constructo convergente y discriminante^20,21. Mediante modelos de ecuaciones estructurales el análisis factorial confirmatorio demostró que el KIDSCREEN-52 presenta una estructura de 10 dimensiones. Las dimensiones incluidas son bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo y emociones, autopercepción, autonomía, relación con los padres y vida familiar, amigos y apoyo social, entorno escolar, aceptación social y recursos económicos. Las puntuaciones de cada dimensión se transforman en valores T, donde las puntuaciones más altas reflejan mejor calidad de vida.

En este estudio hemos utilizado el KIDSCREEN-52 por presentar más dimensiones que otros cuestionarios de calidad de vida y adecuadas propiedades psicométricas en su adaptación española.

ADHD RS-IV)¹⁹: el cuestionario coincide con los ítems del DSM-IV. Los padres responden a cada pregunta según la ocurrencia de esta en los últimos seis meses. Cada ítem se puntúa entre 0 y 3, según la respuesta dada a una escala de frecuencia que oscila entre nunca, algunas veces, a menudo y con mucha frecuencia. El cuestionario presenta adecuada fiabilidad y validez de criterio para TDAH¹⁹.

Todos los padres de los niños incluidos en este estudio firmaron un documento de consentimiento informado y el proyecto fue aprobado por el comité de investigación del hospital universitario.

RESULTADOS

Los hijos participantes incluyen 78,5% del sexo masculino y 21,5% femenino con equivalencia proporcional en casos y controles. La media de edad de los hijos es de 10,05 en el sexo masculino y de 10,46 en el femenino, no presentando diferencias significativas (t = 1,351; p = 0,178). En función del diseño, tampoco se observan diferencias de proporciones significativas entre sexo y tipo de participantes, ni en la media de edad en relación con el tipo de participantes.

Diferencias entre padres e hijos en la percepción de la calidad de vida

La información de este apartado se encuentra resumida en la Tabla 1 donde dejamos constancia de las diferencias entre padres e hijos en cada una de las dimensiones del KIDSCREEN-52 en TDAH-T, TDAH-N o controles. Se incluye la media de cada dimensión en padres e hijos, con su IC al 95% para valorar la precisión del resultado, las pruebas t a través de las que observamos diferencias de medias entre padres e hijos con su nivel de significación y la prueba d para valorar la magnitud de esas diferencias o el tamaño del efecto.

^aBienestar físico.

^bBienestar psicológico.

^cEstado de ánimo y emociones.

^dAutopercepción.

^eAutonomía.

^fRelación con los padres y vida familiar.

^gAmigos y apoyo social.

^hEntorno escolar.

ⁱAceptación social.

^jRecursos económicos.

*p <0,05.

**p <0,01.

***p <0,001.

IC: Intervalo de confianza; M: media; TDAH-N: TDAH sin tratamiento farmacológico; TDAH-T: TDAH en tratamiento farmacológico; d: d de Cohen para tamaño del efecto; t: t de Student.

Tabla 1. Diferencias en dimensiones del KIDSCREEN-52 entre padres e hijos.
Dimensiones	Grupo	Controles		TDAH-N		TDAH-T
		Resultados M (IC 95%)	t/d	Resultados M (IC 95%)	t/d	Resultados M (IC 95%)	t/d
BFISICOa	Padres Hijos	50,40 ± 1,72 51,31 ± 1,71	t: 1,15 d: -0,08	47,53 ± 2,40 1,30 ± 2,33	t: 2,38* d: -0,38	50,38 ± 2,58 51,49 ± 2,53	t: 0,75 d: -0,12
BPSIQUICb	Padres Hijos	54,43 ± 1,66 55,98 ± 1,65	t: 1,63 d: -0,17	46,18 ± 2,90 51,10 ± 2,33	t: 3,08** d: -0,51	49,48 ± 2,33 52,86 ± 2,34	t: 2,96** d: -0,38
EANIMOEc	Padres Hijos	53,69 ± 2,08 55,71 ± 1,90	t: 1,71 d: -0,18	42,81 ± 3,29 47,48 ± 2,68	t: 2,59* d: -0,41	46,16 ± 3,25 47,86 ± 2,69	t: 0,94 d: -0,15
AUTOPERd	Padres Hijos	52,00 ± 1,67 57,08 ± 1,82	t: 5,53*** d: -0,53	49,54 ± 2,72 53,84 ± 2,58	t: 2,97** d: -0,44	49,59 ± 2,47 55,46 ± 2,58	t: 3,95*** d: -0,62
AUTONOMe	Padres Hijos	52,10 ± 1,58 54,07 ± 1,76	t: 2,12* d: -0,22	49,21 ± 2,46 49,29 ± 2,40	t: 0,04 d: -0,01	48,19 ± 2,16 50,18 ± 2,39	t: 1,65 d: -0,22
RPADRESf	Padres Hijos	55,42 ± 1,51 53,95 ± 1,59	t: 1,88 d: 0,18	49,50 ± 2,39 50,77 ± 2,26	t: 0,83 d: -0,14	51,39 ± 2,37 50,78 ± 2,25	t: 0,54 d: 0,07
AMIGOSg	Padres Hijos	56,68 ± 1,61 56,33 ± 1,97	t: 0,31 d: 0,04	51,87 ± 3,07 53,63 ± 2,79	t: 1,09 d: -0,18	51,83 ± 2,24 53,25 ± 2,79	t: 0,96 d: -0,15
ESCUELAh	Padres Hijos	56,72 ± 1,80 56,72 ± 2,11	t: 1,30 d: 0,00	41,44 ± 2,44 46,88 ± 2,98	t: 3,61** d: -0,47	49,24 ± 2,15 53,84 ± 2,99	t: 3,35** d: -0,45
SOCIALi	Padres Hijos	48,34 ± 2,00 50,30 ± 2,15	t: 1,63 d: -0,19	41,50 ± 3,48 43,74 ± 3,02	t: 1,07 d: -0,17	42,92 ± 3,38 43,37 ± 3,04	t: 0,23 d: -0,03
ECONOMj	Padres Hijos	54,31 ± 1,40 51,81 ± 1,94	t: 4,02** d: 0,28	51,48 ± 2,48 47,80 ± 2,75	t: 2,52* d: 0,37	49,50 ± 2,63 46,16 ± 2,74	t: 2,25* d: 0,31

En los controles los hijos presentan puntaciones significativamente más elevadas que los padres (mejor percepción de CVRS) en dimensiones de autopercepción y autonomía del KIDSCREEN-52, sucediendo de forma inversa en la dimensión recursos económicos donde los padres tienen mejor percepción de CVRS. No existen diferencias significativas en las otras siete dimensiones del KIDSCREEN-52 (Tabla 1).

En los TDAH-T y TDAH-N se observa significativamente mejor percepción de CVRS en los hijos respecto a los padres en las dimensiones de bienestar psíquico, autopercepción y entorno escolar, sucediendo a la inversa en la dimensión recursos económicos. También se observa significativamente mejor percepción de CVRS en los hijos con TDAH-N respecto a los padres en las dimensiones de bienestar físico y estado de ánimo (Tabla 1).

En la Fig. 1 observamos visualmente los tamaños de efecto (d) para las diferencias entre padres e hijos en las dimensiones del KIDSCREEN-52 en controles, TDAH-T y TDAH-N. En la Fig. 1 los valores d de Cohen con signo negativo indican mejor percepción de CVRS en determinadas dimensiones del KIDSCREEN-52 de los hijos respecto a los padres y con valor positivo mejor percepción de CVRS en los padres respecto a los hijos. Se considerado que valores en la d de Cohen de 0,2 a 0,3 representan un tamaño del efecto pequeño, en torno a 0,5 un tamaño del efecto medio y por encima de 0,8 un tamaño del efecto grande. Considerando tamaños del efecto medios con una d >0,4, observamos una percepción en los hijos de mejor CVRS en autopercepción en todos los participantes, en dimensiones escolares en casos de TDAH-N o TDAH-T y en estado de ánimo y bienestar psíquico en TDAH-N.

BF: bienestar físico; BP: bienestar psicológico; EA: estado de ánimo y emociones; AP: autopercepción; AN: autonomía; RP: relación con los padres y vida familiar; AM: amigos y apoyo social; ES: entorno escolar; SO: aceptación social; EC: recursos económicos; TDAH-T: TDAH en tratamiento farmacológico; TDAH-N: TDAH sin tratamiento farmacológico.

Puntuaciones superiores a 0 en la d de Cohen implican percepción de mejor calidad de vida en determinadas dimensiones del KIDSCREEN-52 en los padres respecto a los hijos y puntuaciones inferiores a 0 implican percepción de mejor calidad de vida en determinadas dimensiones del KIDSCREEN-52 en los hijos respecto a los padres.

Figura 1. Tamaños del efecto (d de Cohen) para las diferencias entre padres e hijos en las dimensiones del KIDSCREEN-52 en controles, TDAH-T y TDAH-N

DISCUSIÓN

En la actualidad el diagnóstico de TDAH es fundamentalmente clínico y debe cumplir criterios de deterioro de la actividad social, académica o laboral, haciendo referencia a como los síntomas afectan a la CVRS⁴. El estudio que proponemos con nuestra medida multidimensional y las características de su diseño no tiene precedentes, por lo que las comparaciones con investigaciones previas serán forzosamente indirectas (se comparan dimensiones con nombre similar, pero no necesariamente iguales).

En el desarrollo de esta discusión reflexionaremos sobre las discrepancias entre padres e hijos en cada una de las dimensiones del KIDSCREEN-52.

En la dimensión bienestar físico de nuestro estudio no existen diferencias significativas entre la percepción de CVRS de padres e hijos en controles y TDAH-T, mientras que en TDAH-N los hijos perciben mayor bienestar físico que el atribuido por sus padres. En una revisión sistemática reciente encontraron discrepancias significativas donde los hijos valoran mejor las dimensiones físicas que sus padres¹⁴.

En la dimensión bienestar psíquico de nuestro estudio (emociones positivas y satisfacción con la vida) no observamos diferencias significativas entre la percepción de la CVRS de padres e hijos en controles, mientras que casos con TDAH perciben significativamente mayor bienestar psíquico que el atribuido por sus padres. Este resultado concuerda con una reciente revisión sistemática donde se observaron discrepancias significativas entre la valoración de padres e hijos con TDAH en dimensiones de funcionamiento emocional, no sucediendo lo mismo en controles¹⁴.

En la dimensión estado de ánimo de nuestro estudio no se observan diferencias significativas entre la percepción de CVRS de padres e hijos en controles y TDAH-T, mientras que en TDAH-N los hijos perciben mejor estado de ánimo que el atribuido por sus padres. En una revisión sistemática se observaron discrepancias significativas entre padres e hijos en dimensiones emocionales en casos de TDAH, pero no en controles¹⁴. En estudios previos realizados con nuestro instrumento se ha comprobado que tanto TDAH-N, como TDAH-T tienen peor estado de ánimo que controles^4,10.

En la dimensión autopercepción de nuestro estudio los hijos con TDAH o controles perciben significativamente más satisfacción con su imagen corporal que la atribuida por sus padres. Esta discrepancia entre padres e hijos no es la esperable por las habituales dificultades con la imagen corporal en la adolescencia.

En la dimensión autonomía de nuestro estudio no se observan diferencias significativas en los casos de TDAH, mientras que en el caso de los controles los hijos perciben más autosuficiencia e independencia que la atribuida por sus padres.

En las dimensiones relación con los padres, relación con los amigos y aceptación social no se observan discrepancias significativas entre la percepción de padres e hijos en ninguno de los participantes. Con instrumentos diferentes al nuestro en revisiones sistemáticas se ha observado discrepancias entre padres e hijos, donde estos últimos tienden a percibir más favorablemente las dimensiones sociales de los que lo hacen sus padres^13-15,22. Es posible que nuestro instrumento de medida sea más sensible a las diferentes dimensiones sociales al contar con una muestra más amplia de ítems.

En la dimensión entorno escolar de nuestro estudio no se observan diferencias significativas entre padres e hijos en el caso de controles, mientras que los casos con TDAH perciben significativamente mejor situación escolar que la atribuida por sus padres. Una reciente revisión sistemática observa que los hijos con TDAH o controles perciben significativamente mejor funcionamiento escolar que el atribuido por sus padres en dimensiones de funcionamiento escolar¹⁴. Otros estudios que solo consideraron casos de TDAH se mueven en la misma dirección^15,22.

En la dimensión recursos económicos, los padres perciben mayor satisfacción con sus recursos financieros que el observado por sus hijos en TDAH y controles.

En resumen, nuestro estudio multidimensional nos permite discriminar con más precisión las discrepancias entre padres e hijos en CVRS que otros estudios con menos dimensiones. Observamos que en controles existen discrepancias significativas entre padres e hijos en tres de las diez dimensiones (autonomía, autopercepción y recursos económicos), en cuatro en TDAH-T (bienestar psicológico, autopercepción, escolar y recursos económicos) y en seis en TDAH-N (bienestar psicológico y físico, estado de ánimo, autopercepción, escolar y recursos económicos). Parece que a mayor salud psíquica menos discrepancias en las dimensiones de la CVRS.

Finalizamos esta discusión con reflexiones teóricas. Los casos con TDAH perciben mejor CVRS que la atribuida por sus padres en bienestar psíquico, estado de ánimo, autopercepción y entorno escolar, a pesar de que lo habitual es que presenten importante comorbilidad con entidades clínicas emocionales y comportamentales y problemas escolares^23,24. Algunos autores sugieren que este tema se explica por el fenómeno de sesgo ilusorio que hace que los niños con TDAH den informes significativamente más positivos de su competencia que su rendimiento real^13,25. También pudiera existir una hipótesis complementaria y alternativa mediante la que padres con alto nivel de estrés asociado a la crianza de hijos con TDAH²⁶ o altas tasas de psicopatología²⁷ puedan tener una visión más negativa de la CVRS de sus hijos.

Concluimos que tras la observación de las discrepancias entre padres e hijos en diferentes dimensiones de la CVRS parece necesario que en la evaluación que precede a cualquier intervención clínica, como apuntan otros autores²⁸, es deseable tener en cuenta ambas perspectivas.

CONFLICTO DE INTERESES

El presente trabajo ha sido financiado por la Fundación Ernesto Sánchez Villares de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León (proyecto 05/2014).

Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

ABREVIATURAS

ADHD RS-IV: Attention Deficit Hyperactivity Disorder Rating Scale - IV · CVRS: calidad de vida relacionada con la salud · d: tamaños de efecto · DSM-5: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales · TDAH: trastorno por déficit de atención con hiperactividad · TDAH-N: casos no tratados · TDAH-T: TDAH tratados farmacológicamente.

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