¿Quién decide qué datos deben constar en la historia clínica en relación con el origen biológico?

• Gallego Riestra S, Riaño Galán I. ¿Quién decide qué datos deben constar en la historia clínica en relación con el origen biológico? Aten Primaria. 2018;50:74-8.

Interesante y documentada reflexión en una época en la que la historia clínica (HC), una herramienta fundamental para la asistencia sanitaria, está disponible en red para ser utilizada por cualquier sanitario que la precise para la mejor atención del paciente. Para que la HC sea útil, debe contener datos verídicos y relevantes para la salud, pero en ocasiones ocurre que hay datos muy sensibles, que el paciente o sus representantes legales no desean que sean conocidos, lo que puede redundar en una atención inadecuada.

En los últimos años es cada vez más frecuente el nacimiento de niños mediante técnicas de reproducción asistida con donante de esperma u óvulos y con frecuencia los padres solicitan que este dato no esté registrado en el informe de alta de la maternidad.

Así surge la pregunta: ¿quién decide qué datos deben constar en la historia clínica y en función de qué criterios debe tomarse esa decisión? Pregunta que lleva a otras y la respuesta a cada una de estas preguntas viene dada del juego existente entre los tres principios generales aplicables a la documentación clínica que determinan la regulación y la interpretación de todo aquello relacionado con la HC. Se trata de los principios de vinculación asistencial con el paciente, de proporcionalidad y de autonomía.

De ellos, el principio de autonomía, que permite al paciente la toma de determinadas decisiones sobre su historial clínico, es el que está generando en la actualidad más debate.

La Agencia Española de Protección de Datos se ha pronunciado reiteradamente sobre la cancelación (omisión) de datos sanitarios contenidos en la HC y considera que el criterio médico es el que determina si el dato puede cancelarse o si por el contrario debe permanecer en la historia, aunque esa decisión necesariamente ha de responder a un criterio: su trascendencia clínica para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente, y el dato relativo al modo de concepción tiene indudable trascendencia clínica. Este mismo criterio se aplica para decidir la permanencia de un dato en la historia aun cuando el paciente solicite su cancelación.

Esto lleva a la cuestión de cómo proteger adecuadamente la información sensible de modo que no aparezca rutinariamente en cualquier informe clínico cuando no sea estrictamente necesario, proponiendo que la HC incorpore módulos de acceso restringido para preservar todo lo posible la intimidad de los pacientes respecto a ciertos datos sensibles que, por su trascendencia clínica, no deben ser cancelados, aunque sí adecuadamente protegidos.

Otro asunto importante que debate y que entra de lleno en el ámbito de la bioética es el del anonimato del donante de gametos, con opiniones a favor y en contra y la evolución de distintas legislaciones al respecto.

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