Dilemas en la atención a niños cuyas familias rechazan la vacunación

INTRODUCCIÓN

“No son los males violentos los que nos marcan, sino los males sordos, los insistentes, los tolerables, aquellos que forman parte de nuestra rutina y nos minan meticulosamente como el tiempo”.

E.M. Cioran

Justificación

Las vacunas, parte fundamental de la actividad preventiva realizada en Atención Primaria, han tenido un efecto primordial en la reducción de la mortalidad y el aumento de la población mundial¹.

La inmunización es una de las actividades encaminadas a alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), especialmente el de reducir la mortalidad entre niños menores de cinco años (ODM 4)². Por primera vez en la historia documentada, el número de niños que mueren anualmente está por debajo de los diez millones, debido a mejoras del acceso al agua potable y al saneamiento, la mayor cobertura de inmunización y la prestación integrada de intervenciones sanitarias básicas³. Las vacunas, previenen la muerte y el sufrimiento por enfermedades infecciosas y también contribuyen a conseguir otros objetivos del desarrollo: mejoran la educación, la expectativa de vida, los viajes seguros, el empoderamiento de las mujeres, las brechas de inequidad y el crecimiento económico^4,5.

Desde que existen vacunas, existen personas que se oponen a ellas. Las posiciones entre partidarios y detractores se han polarizado, dificultando la percepción del amplio abanico entre ellos. El término vaccine hesitancy o reticencia a la vacunación (RV), surge para despolarizar estas posiciones “pro” frente a “anti” y expresar el espectro de actitudes hacia la inmunización, consecuencia de la sociedad cada vez más informada, en la que vivimos^6,7.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define como RV como “la tardanza en aceptar la vacunación o el rechazo a las vacunas, pese a la disponibilidad de los servicios de vacunación. La RV es compleja, tiene características específicas en cada contexto y varía según el momento, el lugar y la vacuna. Incluye factores como la confianza, la accesibilidad y la seguridad”.

• La confianza hace referencia tanto a la vacuna como a quienes la proveen: quienes diseñan calendarios, la prescriben o administran, la dispensan y quienes investigan, fabrican y distribuyen.
• La seguridad o complacencia hace referencia al hecho de percibir el valor de la vacunación. Se relaciona con el valor de evitar la enfermedad, tanto menor cuanto más desconocida.
• La accesibilidad se refiere a si la vacuna es ofertada en el lugar y horario que conviene al receptor. No se considera reticencia cuando existen obstáculos reales a la vacunación: no existe suministro, el punto de vacunación es inaccesible, etc.

El uso inadecuado del término RV, contribuye a difuminar el problema, dificultando conocerlo, cuantificarlo y afrontarlo⁸.

La RV es un nuevo reto para los pediatras, que necesitan conocimientos, herramientas y habilidades⁹, ya que su papel, como el de otros profesionales sanitarios, es crucial para abordarlo¹⁰.

Antecedentes

La infancia tiene particularidades que abordar desde la bioética11. Las vacunas son un aspecto más de estas particularidades¹². El concepto de “niño” ha evolucionado a lo largo de la historia. Diego Gracia señala que “el modo como se defina la infancia acaba teniendo inmediatamente consecuencias morales, que es preciso estudiar. El niño ha sido siempre para la sociedad un problema moral”¹³.

Las personas con RV forman un grupo heterogéneo que sostiene grados variables de indecisión sobre algunas vacunas o sobre la inmunización en general¹⁴. El grupo de expertos de la OMS de Asesoramiento Estratégico en materia de inmunización califica la RV como un “problema mundial complejo que evoluciona rápidamente y que debe vigilarse de forma permanente”¹⁵. Además, no existen evidencias de calidad que tracen la estrategia óptima para afrontarlo^16,17. La Oficina Europea de la OMS ha editado una guía de buenas prácticas sobre cómo responder a las personas que, en público, ponen en duda la eficacia o seguridad de las vacunas¹⁸.

Ante el aumento de familias con RV y la disminución de coberturas hasta niveles críticos, las autoridades de algunos países^19,20 han puesto en marcha medidas coercitivas para afrontar la aparición de brotes de enfermedades que prácticamente habían desaparecido. Otros países, aun manteniendo la obligatoriedad de las vacunas siguen sufriendo brotes, pues no siempre lleva a mayores tasas de vacunación²¹. En otros, se proporcionan incentivos a las familias que vacunan²². Y en otros, son los profesionales sanitarios los incentivados para alcanzar determinadas coberturas²³. Todo ello suscita cuestiones ético-legales que requieren análisis²⁴. En este contexto algunos profesionales plantean argumentos a favor de rechazar a familias con RV²⁵. En nuestro medio, en casos extremos en los que la confianza requerida entre paciente y médico se ha perdido, podría pedírseles que cambien de profesional²⁶. En países con asistencia privada, la atención requiere la aceptación del paciente por el profesional, y es posible el rechazo²⁷, siendo la falta de seguimiento de las prescripciones uno de los motivos para hacerlo²⁸. La cuestión se complica cuando la asistencia es pública y es el paciente quien elige médico sin referencias, o se le asigna uno sin pedirle opinión.

Objetivo

Delimitar, en el contexto de la relación asistencial con familias que presentan RV, si existen circunstancias en que se pudiera considerar invitarles a cambiar de profesional, como una alternativa con suficiente fundamento ético y legal. Describir dichas circunstancias, el procedimiento para el cambio y la forma de asegurar la atención sanitaria durante dicho cambio.

METODOLOGÍA

Se revisó la literatura científica más reciente, utilizando el metabuscador GERION de la Biblioteca Virtual del Sistema Sanitario Público Andaluz. Se buscó literatura científica preferentemente en castellano y referida a nuestro entorno: sistema sanitario público de cobertura universal con libre elección de médico. Independientemente se buscó en PubMed, en castellano, inglés y francés, literatura científica referida a otros entornos. También se buscaron noticias e información general en buscadores generales.

En todos los casos se usó las palabras clave o cadenas “vaccine hesitancy”, “vaccine refusal”, “dismissal patient”, “ethics”, “pediatricians”, “infant”, “parents”.

RESULTADOS DE LA REVISIÓN

Tipos de RV

Existen diversas tipologías dentro del espectro de RV, que requieren diversos enfoques^5,6,26:

• Familias que, antes de administrar vacunas, solicitan información detallada sobre sus indicaciones, efectividad y seguridad. Esta actitud, deseable, es la de un consentimiento informado previo a cualquier actuación médica.
• Familias que han recibido una información previa que cuestiona las vacunas. Tienen dudas y necesitan un profesional que contrarreste esos mensajes. Son permeables a la información que se les proporciona y terminan por vacunar.
• Familias que disponen de información pro- y antivacunas, aunque ninguna les resulta totalmente fiable. Aprecian mensajes contradictorios, sobre todo entre grupos provacunas sobre el calendario vacunal óptimo. Si su principal referente es su pediatra, terminan por vacunar.
• Otros rechazan vacunar y no quieren contrastar información, aunque aceptan dialogar y escuchan los argumentos del profesional. Al final mantienen posiciones y el mutuo respeto. El profesional no debe rechazar a este tipo de pacientes. Es posible que el diálogo repetido consiga acercar posturas y se acceda a administrar determinadas vacunas.
• Otros objetan la vacunación por motivos religiosos, morales o filosóficos. No cuestionan la seguridad o efectividad de las vacunas y asumen los riesgos y la responsabilidad de no vacunar²⁹.
• Finalmente, están los que quieren convencer a la población y al sanitario. Su cualificación suele ser superior a la media. Su postura difícilmente cambia con el tiempo ya que los argumentos científicos son de entrada descalificados.

Nos centraremos en la actitud a adoptar ante este último grupo, que podría denominarse “antivacunas”. Su actitud no se limita a ejercer su autonomía, sino que busca influir en los demás para que cambien su actitud hacia las vacunas y esto podría chocar frontalmente con la labor del profesional sanitario. Es difícil fundamentar en estas circunstancias la confianza necesaria para una adecuada relación médico-paciente, ya que desconfían del profesional y siembran la desconfianza hacia él en otras familias, al menos en lo relacionado con sus conocimientos sobre vacunas, pilar básico de su trabajo.

La corriente actual, en base a las altas coberturas, es de “tolerancia” hacia estos grupos, a pesar de que las familias con RV toman su argumentario de ellos, lo que debiera ser tema de preocupación.

Características de las personas “antivacunas”

Para definir este concepto debemos conocer y comprender sus motivaciones, así como las perspectivas de los profesionales que les “etiquetan” con este término, rechazado por las personas así etiquetadas³⁰,³¹.

Es un grupo muy reducido de personas que rechaza la vacunación, promueve la no vacunación y entra en confrontación con el profesional sanitario.

Suelen acudir al profesional sanitario como “diagnosticador” y acudir para tratarse a profesionales de medicinas alternativas, generando conflictos éticos o, cuando menos, emocionales, al percibirse como mero instrumento del proceso asistencial que lleva a cabo otro profesional, de un modo con el que puede no estar de acuerdo. Esto pone en duda la relación de confianza médico-paciente o, al menos, que esta sea parcial, pues se confía en su criterio diagnóstico, pero no en sus consejos terapéuticos.

En general, cuando se entabla un diálogo con ellos, suelen utilizar argumentos más propios de la dialéctica erística³² que argumentos científicos. Ante la falta de un argumentario científicamente sustentado, no tratan de convencer con el mismo al profesional sanitario, sino negar los argumentos usados por este. Para ello recurren a afirmaciones más o menos explícitas, que llegan a poner en duda la profesionalidad del sanitario, como:

• La calidad científico-técnica del profesional no es adecuada: no sabe seleccionar las fuentes de información e ignora o no da validez a las publicaciones que, según el criterio de las personas antivacunas, contienen la “verdad” sobre las vacunas.
• La moral del profesional no es adecuada: se deja comprar y divulga la bondad de las vacunas como contraprestación a un supuesto pago recibido por la industria farmacéutica.
• El profesional forma parte de una conspiración que implica a organismos internacionales, gobiernos, industria, revistas, científicos y clínicos, o no es suficientemente inteligente para percibirla.

Entre los argumentos que utilizan para poner en duda la vacunación, están:

• No es obligatoria porque no hay pruebas de su eficacia y seguridad. Si las hubiese, lo sería, como otras medidas de protección.
• Los datos científicos son contradictorios: múltiples calendarios, sociedades científicas que niegan las recomendaciones oficiales³³, autoridades sanitarias que cuestionan a sociedades científicas³⁴ y científicos que dudan de recomendaciones oficiales y de sociedades científicas³⁵.

Tienden a confundir el respeto, con una aprobación explícita de sus actitudes y creencias y así pueden hacerlo saber a otras personas o profesionales con los que interactúa: “Mi pediatra está de acuerdo”. Esto podría acarrear perjuicios a terceras personas, que encuentran argumentos para mantener su RV³⁶.

Divulgan creencias falsas en torno a la efectividad y seguridad de las vacunas entre la población general³⁷ que, careciendo de los conocimientos necesarios, es más fácil de convencer mediante argucias dialécticas³¹ que mediante argumentos científicos³⁸.

Por último, algunos han hecho de esta actitud un negocio del que obtienen beneficio: venden o publicitan libros en los que divulgan mitos y creencias falsas, así como remedios alternativos de ineficacia demostrada y coste no despreciable.

Mantener una relación clínica con estas familias pretendería conseguir mayores tasas de vacunación y atenderles en las áreas en que consientan. Al tiempo, se corre el riesgo de que malinterpreten el respeto como aprobación explícita, implícita o tácita de sus creencias, que saldrán reforzadas y divulgarán con mayor fuerza. Solo profesionales con amplia experiencia y formación podrían abordar esta situación, existiendo quienes abogan por consultas especializadas³⁹.

La legislación. El bien superior del menor. La toma de decisiones por representación

La Constitución Española establece la obligación de los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de esta, con carácter singular, la de los menores⁴⁰.

La ley de autonomía del paciente establece que en caso de menores de edad y los incapaces intelectual o emocionalmente, el consentimiento lo dará el representante legal después de escuchar su opinión si tiene 12 años cumplidos.

La Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor⁴¹ establece que “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial en todas las acciones y decisiones que le conciernan, tanto en el ámbito público como privado”, llegándolo a situar sobre cualquier otro interés legítimo.

La Ley de Modificación del Sistema de Protección a la Infancia y a la Adolescencia señala que: “la patria potestad, como responsabilidad parental, se ejercerá siempre en interés de los hijos, de acuerdo con su personalidad, y con respeto a sus derechos, su integridad física y mental”⁴².

En la jurisprudencia del Tribunal Supremo, el “interés superior el menor” se constituye como el marco fundamental para decidir en todos aquellos casos en que estén en juego ante los tribunales, situaciones que afecten a menores, a sus derechos o incluso a su situación, otorgándoles un plus de protección, con carácter de orden público y prevalente ante cualquier otro interés o derecho, incluso fundamental⁴³.

Teniendo en cuenta lo anterior, debe resaltarse que “el interés superior del menor” es un “concepto jurídico indeterminado”, que impone a las personas obligadas a aplicarlo un proceso complementario de valoración, en el que deben ponderarse todas las circunstancias particulares concurrentes, a fin de determinar cuál es el interés superior del menor en la situación que resolver, que bien pudiera ser respetar la forma de cuidar de los padres.

Cuando los profesionales estiman que las decisiones de los representantes son contrarias al interés del menor pueden recurrir al dictamen asesor del Comité de Ética Asistencial. Si el desacuerdo persiste, podrían ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial. Los médicos son garantes del interés de la persona incapaz encomendada a su cuidado y no están obligados a acatar las decisiones de los representantes que consideren perjudiciales para el paciente, aunque, en tal caso, deben solicitar autorización judicial para proceder a cualquier tipo de intervención.

Sin embargo, de llevar a sus últimas consecuencias la aplicación de la ley, la relación con la familia tendería a judicializarse, lo que, siendo indeseable, debe ser evitado.

El código deontológico

El código deontológico de la Organización Médica Colegial dicta las normas que deben regular la relación médico-paciente⁴⁴:

• El artículo 8.2 establece que “La asistencia médica exige una relación plena de entendimiento y confianza”.
• El artículo 9.1 establece que “El médico respetará las convicciones de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias”.
• El artículo 11 establece que “El médico solo podrá suspender la asistencia a sus pacientes si llegara al convencimiento de que no existe la necesaria confianza hacia él. Lo comunicará al paciente o a sus representantes legales con la debida antelación, y facilitará que otro médico se haga cargo del proceso asistencial, transmitiéndole la información necesaria para preservar la continuidad del tratamiento”.

Posicionamiento del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría (AEP)

Este posicionamiento conjunto con el Comité Asesor de Vacunas de la AEP aborda la vacunación responsable por parte de los padres o tutores⁴⁵.

En dicho documento se parte de que los profesionales deben asumir que, en ocasiones, se producirán desacuerdos con los padres, debido a diferentes formas de entender el bien superior del menor. El respeto a la autonomía no exime de argumentar e intentar persuadir, ni debe confundirse con delegar la responsabilidad profesional tras facilitar una mera información⁴⁶. Se ha descrito la forma en la que los profesionales deberían hablar con las familias acerca de la vacunación⁴⁷, dispuestos a ofrecer respuestas individuales, atendiendo sus necesidades, negociando y estableciendo plazos. En definitiva, se deben buscar puntos de equilibrio prudentes, respetando en lo posible todos los valores en conflicto.

En este posicionamiento no se plantea la cuestión del rechazo de pacientes. Es en un documento anterior26 donde se contempla como opción extrema admisible cuando se sobrepasa el nivel de tolerancia del profesional ante la falta de confianza, el solicitarle cambiar de profesional, asegurando la continuidad de atención y atendiendo la obligación de no abandonarle.

Posicionamiento de la Academia Americana de Pediatría (AAP)

El Comité de Bioética publicó en 2005⁴⁸ recomendaciones al respecto, resumidas en la frase: “En general, los pediatras deben evitar el despido de pacientes de sus prácticas únicamente porque un padre se niega a vacunar a su hijo”. En 2012 reafirma su postura⁴⁹, modificando únicamente esa frase, quedando como sigue: “En general, los pediatras deben esforzarse para no despedir a los pacientes de sus prácticas únicamente porque un padre se niega a inmunizar a un niño”.

Hay autores que argumentan que, cuando la única fuente de controversia es la vacunación, mantener la relación transmite respeto, genera confianza y ofrece oportunidades adicionales para discutir la inmunización. Rechazarlos es contraproducente: rara vez se vacunan, socava la confianza, puede aumentar el riesgo para otros y elimina oportunidades de diálogo⁵⁰.

Por contra, existen autores que entienden que admitir la no vacunación intencional es prestar una atención médica deficiente y sostienen que la actitud correcta es, tras argumentar de forma repetida la vacunación, rechazar a los pacientes que no se vacunan intencionadamente⁵¹.

Finalmente, algunos autores dudan sobre la idoneidad de mantener la atención a toda costa y consideran que puede tratarse de la única opción en determinados casos extremos25.

El Comité de Enfermedades Infecciosas de la AAP²⁷ reconoce como último recurso el rechazo de familias que se niegan a vacunar, tras varios intentos de convencerlos. En encuestas realizadas en 2006 y 2013, el porcentaje de familias con RV despedidas era de un 6 y 9% respectivamente⁵², a pesar de que el porcentaje de los que accedieron a la misma fue del 32 y 34%.

No hay datos publicados sobre el resultado final de la actitud de “vacunar o despedir”, aunque hay evidencia anecdótica de que, cuando los pediatras, tras fracasar en su esfuerzo de persuadir, piden a los padres que opten entre inmunizar o ser despedidos, algunos aceptan la vacunación. Se desconoce si las familias despedidas reciben atención médica adecuada y también si tal práctica conduce o no a su agrupación y a un aumento del riesgo de brotes⁵³.

Existen similares restricciones legales y éticas al despido por cualquier motivo, al margen de la no vacunación. Debe informarse al paciente del motivo y brindarle información para encontrar un nuevo profesional. Además, el médico continuará los tratamientos en curso y proporcionará atención de emergencia durante un tiempo razonable que, generalmente, se limita a 30 días.

También en la sanidad estadounidense, los profesionales empleados de hospitales y grandes organizaciones de atención sanitaria pueden ver coartada su capacidad de despido por motivos organizativos. En zonas del país con acceso limitado a la atención pediátrica, debe valorarse la disponibilidad de otros profesionales. Si no los hay, debe continuarse la atención.

Prevenir el conflicto

Para prevenir desencuentros, sería idóneo la elección informada del pediatra antes de tener el primer hijo, mediante un contacto prenatal o preadopción. En la sanidad pública española se contempla por parte de la mayoría de las comunidades autónomas la posibilidad de solicitar una entrevista con el facultativo previa a la elección. Sería buen momento para que el profesional diese a conocer su currículo, sus posibles conflictos de interés y su posicionamiento ante determinados hábitos o conductas de las familias a las que atiende. Esta entrevista podría dar opción a la familia a elegir un profesional de confianza, redundando en beneficio de la relación médico-paciente.

El “malestar” moral

El malestar moral se describe como “angustia mental” o “desequilibrio psicológico” ocasionado por la incapacidad de seguir el sentido de responsabilidad moral que dicta la acción éticamente correcta. Debe diferenciarse del dilema moral, cuando el profesional de la salud no sabe qué decisión ética tomar⁵⁴.

Existen múltiples condicionantes que pueden impedir al profesional seguir el curso de acción que cree correcto. Entre ellos, se ha descrito el respeto de los deseos familiares⁵⁵.

El profesional que atiende a familias antivacunas puede soportar cargas emocionales importantes, sobre todo en caso de que un paciente sufra una enfermedad potencialmente prevenible mediante vacunación. Todo profesional sanitario que enfrenta estas situaciones, especialmente cuando se trata de personas previamente sanas, se plantea una serie de dudas: ¿informó adecuadamente de todas las medidas preventivas?, ¿detectó con suficiente prontitud los signos de alerta?, ¿actuó con suficiente diligencia cuando apareció la enfermedad?, e ¿hizo todo lo científica y humanamente posible?

Proceso de cambio

En los casos en que el profesional vea sobrepasado su nivel de tolerancia, los pasos a seguir son:

1. Antes de plantearse el rechazo, debe garantizarse la continuidad del tratamiento y que no se añade ningún riesgo a la salud. Debe revisarse la historia clínica, que será utilizada por el centro o nuevo facultativo que se encargue del paciente.
2. Conviene que los episodios de interrupción del tratamiento por parte del paciente o los incidentes con familiares queden reflejados en la historia clínica, pues podrían ser útiles para acreditar las causas de sustitución del médico responsable.
3. Conviene alcanzar un acuerdo sobre el cambio de profesional de referencia con la familia, basando esta petición en que la relación de confianza no es adecuada para una atención óptima.
4. En caso de no alcanzar un acuerdo, se podría solicitar el cambio de profesional de referencia al responsable de dichas asignaciones. La solicitud, en el ámbito público o privado, puede dirigirse a la gerencia del centro o a los servicios administrativos habilitados al respecto. La legislación establece entre los condicionamientos del ejercicio del derecho de libre elección “la salvaguarda de la buena relación médico-enfermo que debe imperar en el proceso asistencial”.
5. Hasta no resolverse la solicitud, debe mantenerse la asistencia, recabando la atención conjunta con la enfermera del paciente.

CONCLUSIONES

El debate sobre vacunas es un excelente ejemplo de situación en la que personas de lados opuestos no están de acuerdo con hechos fundamentales. En consecuencia, los argumentos basados en esos hechos no pueden persuadir a los que no los aceptan. El resultado es que los argumentos se vuelven más estridentes, las conclusiones más extremas y las implicaciones éticas más cuestionables.

Rechazar a una familia es una decisión extrema, que solo debe tomarse una vez agotadas otras opciones intermedias.

En el entorno de la sanidad pública no se contempla la posibilidad de rechazar a un paciente, aunque no está prohibido invitarle a cambiar de profesional de referencia en el contexto de la libre elección de profesional.

Dado que el número de profesionales que rechazarían atender a estas familias es mínimo, y el número de familias antivacunas aún más, una alternativa razonable sería que los profesionales que se muestran más tolerantes fuesen los encargados de prestar atención a esas familias, pues serán los que tengan mayor posibilidad de conseguir alguna vacunación ulterior. Las familias merecen la mejor atención disponible y es ese tipo de profesional quien puede proporcionársela.

Esto repercutiría en beneficio para todos: familias que son atendidas por profesionales más comprensivos con sus actitudes, profesionales proclives a rechazar que verían disminuir su malestar moral y profesionales que aceptarían a estas familias que podrían conseguir mayores tasas de vacunación finales.

Las familias, al elegir profesional, deberían conocer su perfil y realizar una elección informada. La posición del pediatra debiera informarse en la primera visita con la familia, que idealmente debiera ser prenatal o preadopción, a fin de no llegar a situaciones de confrontación o rechazo, sino de elección informada.

Aun en caso de que un profesional, por circunstancias del entorno, no pudiera más que atender a una familia que no confía en él, no debe dejar de ser honesto y franco, haciéndole partícipe de su malestar moral, a modo de declaración de conflicto de interés, que servirá para que la familia contextualice cualquier consejo.

Finalmente, y por circunscribir los casos en los que podría considerarse una actitud ética y legalmente aceptable invitar a una familia a cambiar de profesional, se debería cumplir que:

• Exista una manifiesta falta de confianza en el profesional, sea total o parcial.
• El nivel de tolerancia o malestar moral del profesional ante esta situación se vea sobrepasado, lo que puede derivar en una pérdida de la objetividad requerida para el buen desempeño.
• Exista la posibilidad de atención por otro profesional cualificado.

Estas tres circunstancias no son distintas a las que se podrían presentar en otros ámbitos de la atención sanitaria, no relacionados con la vacunación, y en las que se acepta que invitar al paciente a cambiar de profesional es lo más adecuado.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

ABREVIATURAS

AAP: Academia Americana de Pediatría • AEP: Asociación Española de Pediatría • ODM: Objetivos de Desarrollo del Milenio • OMS: Organización Mundial de la Salud • RV: reticencia a la vacunación.

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