Vol. 20 - Num. 77
Colaboraciones especiales
Rafael Jiménez Alésa, Isabel Carmen Sánchez Fuentesb
aPediatra. Consultorio La Roda de Andalucía. Comité de Ética Asistencial de Sevilla. Sevilla. España.
bMédico de Familia. Consultorio Herrera. Comité de Ética Asistencial de Sevilla. Sevilla. España.
Correspondencia: R Jiménez. Correo electrónico: rafael.jimenez.ales.sspa@juntadeandalucia.es
Cómo citar este artículo: Jiménez Alés R, Sánchez Fuentes IC. Dilemas en la atención a niños cuyas familias rechazan la vacunación. Rev Pediatr Aten Primaria. 2018;20:83-93.
Publicado en Internet: 14-02-2018 - Número de visitas: 17192
Resumen
La contribución de las vacunas a la salud de las poblaciones es un hecho demostrado científicamente. La vacunación es la actividad sanitaria con mayor impacto en términos de años de calidad de vida ganados. Es prioritaria para mantener la salud, para eliminar determinados riesgos y para controlar situaciones de epidemia o endemia. El número de familias reticentes a vacunar a sus hijos es pequeño en nuestro país y aún lo es más el número de personas que rechazan de pleno la vacunación y son activistas antivacunas. Este poner en duda la actividad vacunal que llevan a cabo los profesionales sanitarios, es sentido por muchos como si se pusiese en duda su pericia o su integridad profesional. Esto genera sentimientos de rechazo hacia estas familias y dudas éticas en torno a las actitudes y decisiones a adoptar en estas situaciones. Se describen las circunstancias que podrían llevar a la ruptura de la relación médico-paciente, cómo prevenir esta situación y cómo afrontarla si se presentase.
Palabras clave
● Ética ● Negativa a la vacunación ● Vacunación“No son los males violentos los que nos marcan, sino los males sordos, los insistentes, los tolerables, aquellos que forman parte de nuestra rutina y nos minan meticulosamente como el tiempo”.
E.M. Cioran
Las vacunas, parte fundamental de la actividad preventiva realizada en Atención Primaria, han tenido un efecto primordial en la reducción de la mortalidad y el aumento de la población mundial1.
La inmunización es una de las actividades encaminadas a alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), especialmente el de reducir la mortalidad entre niños menores de cinco años (ODM 4)2. Por primera vez en la historia documentada, el número de niños que mueren anualmente está por debajo de los diez millones, debido a mejoras del acceso al agua potable y al saneamiento, la mayor cobertura de inmunización y la prestación integrada de intervenciones sanitarias básicas3. Las vacunas, previenen la muerte y el sufrimiento por enfermedades infecciosas y también contribuyen a conseguir otros objetivos del desarrollo: mejoran la educación, la expectativa de vida, los viajes seguros, el empoderamiento de las mujeres, las brechas de inequidad y el crecimiento económico4,5.
Desde que existen vacunas, existen personas que se oponen a ellas. Las posiciones entre partidarios y detractores se han polarizado, dificultando la percepción del amplio abanico entre ellos. El término vaccine hesitancy o reticencia a la vacunación (RV), surge para despolarizar estas posiciones “pro” frente a “anti” y expresar el espectro de actitudes hacia la inmunización, consecuencia de la sociedad cada vez más informada, en la que vivimos6,7.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define como RV como “la tardanza en aceptar la vacunación o el rechazo a las vacunas, pese a la disponibilidad de los servicios de vacunación. La RV es compleja, tiene características específicas en cada contexto y varía según el momento, el lugar y la vacuna. Incluye factores como la confianza, la accesibilidad y la seguridad”.
El uso inadecuado del término RV, contribuye a difuminar el problema, dificultando conocerlo, cuantificarlo y afrontarlo8.
La RV es un nuevo reto para los pediatras, que necesitan conocimientos, herramientas y habilidades9, ya que su papel, como el de otros profesionales sanitarios, es crucial para abordarlo10.
La infancia tiene particularidades que abordar desde la bioética11. Las vacunas son un aspecto más de estas particularidades12. El concepto de “niño” ha evolucionado a lo largo de la historia. Diego Gracia señala que “el modo como se defina la infancia acaba teniendo inmediatamente consecuencias morales, que es preciso estudiar. El niño ha sido siempre para la sociedad un problema moral”13.
Las personas con RV forman un grupo heterogéneo que sostiene grados variables de indecisión sobre algunas vacunas o sobre la inmunización en general14. El grupo de expertos de la OMS de Asesoramiento Estratégico en materia de inmunización califica la RV como un “problema mundial complejo que evoluciona rápidamente y que debe vigilarse de forma permanente”15. Además, no existen evidencias de calidad que tracen la estrategia óptima para afrontarlo16,17. La Oficina Europea de la OMS ha editado una guía de buenas prácticas sobre cómo responder a las personas que, en público, ponen en duda la eficacia o seguridad de las vacunas18.
Ante el aumento de familias con RV y la disminución de coberturas hasta niveles críticos, las autoridades de algunos países19,20 han puesto en marcha medidas coercitivas para afrontar la aparición de brotes de enfermedades que prácticamente habían desaparecido. Otros países, aun manteniendo la obligatoriedad de las vacunas siguen sufriendo brotes, pues no siempre lleva a mayores tasas de vacunación21. En otros, se proporcionan incentivos a las familias que vacunan22. Y en otros, son los profesionales sanitarios los incentivados para alcanzar determinadas coberturas23. Todo ello suscita cuestiones ético-legales que requieren análisis24. En este contexto algunos profesionales plantean argumentos a favor de rechazar a familias con RV25. En nuestro medio, en casos extremos en los que la confianza requerida entre paciente y médico se ha perdido, podría pedírseles que cambien de profesional26. En países con asistencia privada, la atención requiere la aceptación del paciente por el profesional, y es posible el rechazo27, siendo la falta de seguimiento de las prescripciones uno de los motivos para hacerlo28. La cuestión se complica cuando la asistencia es pública y es el paciente quien elige médico sin referencias, o se le asigna uno sin pedirle opinión.
Delimitar, en el contexto de la relación asistencial con familias que presentan RV, si existen circunstancias en que se pudiera considerar invitarles a cambiar de profesional, como una alternativa con suficiente fundamento ético y legal. Describir dichas circunstancias, el procedimiento para el cambio y la forma de asegurar la atención sanitaria durante dicho cambio.
Se revisó la literatura científica más reciente, utilizando el metabuscador GERION de la Biblioteca Virtual del Sistema Sanitario Público Andaluz. Se buscó literatura científica preferentemente en castellano y referida a nuestro entorno: sistema sanitario público de cobertura universal con libre elección de médico. Independientemente se buscó en PubMed, en castellano, inglés y francés, literatura científica referida a otros entornos. También se buscaron noticias e información general en buscadores generales.
En todos los casos se usó las palabras clave o cadenas “vaccine hesitancy”, “vaccine refusal”, “dismissal patient”, “ethics”, “pediatricians”, “infant”, “parents”.
Existen diversas tipologías dentro del espectro de RV, que requieren diversos enfoques5,6,26:
Nos centraremos en la actitud a adoptar ante este último grupo, que podría denominarse “antivacunas”. Su actitud no se limita a ejercer su autonomía, sino que busca influir en los demás para que cambien su actitud hacia las vacunas y esto podría chocar frontalmente con la labor del profesional sanitario. Es difícil fundamentar en estas circunstancias la confianza necesaria para una adecuada relación médico-paciente, ya que desconfían del profesional y siembran la desconfianza hacia él en otras familias, al menos en lo relacionado con sus conocimientos sobre vacunas, pilar básico de su trabajo.
La corriente actual, en base a las altas coberturas, es de “tolerancia” hacia estos grupos, a pesar de que las familias con RV toman su argumentario de ellos, lo que debiera ser tema de preocupación.
Para definir este concepto debemos conocer y comprender sus motivaciones, así como las perspectivas de los profesionales que les “etiquetan” con este término, rechazado por las personas así etiquetadas30,31.
Es un grupo muy reducido de personas que rechaza la vacunación, promueve la no vacunación y entra en confrontación con el profesional sanitario.
Suelen acudir al profesional sanitario como “diagnosticador” y acudir para tratarse a profesionales de medicinas alternativas, generando conflictos éticos o, cuando menos, emocionales, al percibirse como mero instrumento del proceso asistencial que lleva a cabo otro profesional, de un modo con el que puede no estar de acuerdo. Esto pone en duda la relación de confianza médico-paciente o, al menos, que esta sea parcial, pues se confía en su criterio diagnóstico, pero no en sus consejos terapéuticos.
En general, cuando se entabla un diálogo con ellos, suelen utilizar argumentos más propios de la dialéctica erística32 que argumentos científicos. Ante la falta de un argumentario científicamente sustentado, no tratan de convencer con el mismo al profesional sanitario, sino negar los argumentos usados por este. Para ello recurren a afirmaciones más o menos explícitas, que llegan a poner en duda la profesionalidad del sanitario, como:
Entre los argumentos que utilizan para poner en duda la vacunación, están:
Tienden a confundir el respeto, con una aprobación explícita de sus actitudes y creencias y así pueden hacerlo saber a otras personas o profesionales con los que interactúa: “Mi pediatra está de acuerdo”. Esto podría acarrear perjuicios a terceras personas, que encuentran argumentos para mantener su RV36.
Divulgan creencias falsas en torno a la efectividad y seguridad de las vacunas entre la población general37 que, careciendo de los conocimientos necesarios, es más fácil de convencer mediante argucias dialécticas31 que mediante argumentos científicos38.
Por último, algunos han hecho de esta actitud un negocio del que obtienen beneficio: venden o publicitan libros en los que divulgan mitos y creencias falsas, así como remedios alternativos de ineficacia demostrada y coste no despreciable.
Mantener una relación clínica con estas familias pretendería conseguir mayores tasas de vacunación y atenderles en las áreas en que consientan. Al tiempo, se corre el riesgo de que malinterpreten el respeto como aprobación explícita, implícita o tácita de sus creencias, que saldrán reforzadas y divulgarán con mayor fuerza. Solo profesionales con amplia experiencia y formación podrían abordar esta situación, existiendo quienes abogan por consultas especializadas39.
La Constitución Española establece la obligación de los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de esta, con carácter singular, la de los menores40.
La ley de autonomía del paciente establece que en caso de menores de edad y los incapaces intelectual o emocionalmente, el consentimiento lo dará el representante legal después de escuchar su opinión si tiene 12 años cumplidos.
La Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor41 establece que “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial en todas las acciones y decisiones que le conciernan, tanto en el ámbito público como privado”, llegándolo a situar sobre cualquier otro interés legítimo.
La Ley de Modificación del Sistema de Protección a la Infancia y a la Adolescencia señala que: “la patria potestad, como responsabilidad parental, se ejercerá siempre en interés de los hijos, de acuerdo con su personalidad, y con respeto a sus derechos, su integridad física y mental”42.
En la jurisprudencia del Tribunal Supremo, el “interés superior el menor” se constituye como el marco fundamental para decidir en todos aquellos casos en que estén en juego ante los tribunales, situaciones que afecten a menores, a sus derechos o incluso a su situación, otorgándoles un plus de protección, con carácter de orden público y prevalente ante cualquier otro interés o derecho, incluso fundamental43.
Teniendo en cuenta lo anterior, debe resaltarse que “el interés superior del menor” es un “concepto jurídico indeterminado”, que impone a las personas obligadas a aplicarlo un proceso complementario de valoración, en el que deben ponderarse todas las circunstancias particulares concurrentes, a fin de determinar cuál es el interés superior del menor en la situación que resolver, que bien pudiera ser respetar la forma de cuidar de los padres.
Cuando los profesionales estiman que las decisiones de los representantes son contrarias al interés del menor pueden recurrir al dictamen asesor del Comité de Ética Asistencial. Si el desacuerdo persiste, podrían ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial. Los médicos son garantes del interés de la persona incapaz encomendada a su cuidado y no están obligados a acatar las decisiones de los representantes que consideren perjudiciales para el paciente, aunque, en tal caso, deben solicitar autorización judicial para proceder a cualquier tipo de intervención.
Sin embargo, de llevar a sus últimas consecuencias la aplicación de la ley, la relación con la familia tendería a judicializarse, lo que, siendo indeseable, debe ser evitado.
El código deontológico de la Organización Médica Colegial dicta las normas que deben regular la relación médico-paciente44:
Este posicionamiento conjunto con el Comité Asesor de Vacunas de la AEP aborda la vacunación responsable por parte de los padres o tutores45.
En dicho documento se parte de que los profesionales deben asumir que, en ocasiones, se producirán desacuerdos con los padres, debido a diferentes formas de entender el bien superior del menor. El respeto a la autonomía no exime de argumentar e intentar persuadir, ni debe confundirse con delegar la responsabilidad profesional tras facilitar una mera información46. Se ha descrito la forma en la que los profesionales deberían hablar con las familias acerca de la vacunación47, dispuestos a ofrecer respuestas individuales, atendiendo sus necesidades, negociando y estableciendo plazos. En definitiva, se deben buscar puntos de equilibrio prudentes, respetando en lo posible todos los valores en conflicto.
En este posicionamiento no se plantea la cuestión del rechazo de pacientes. Es en un documento anterior26 donde se contempla como opción extrema admisible cuando se sobrepasa el nivel de tolerancia del profesional ante la falta de confianza, el solicitarle cambiar de profesional, asegurando la continuidad de atención y atendiendo la obligación de no abandonarle.
El Comité de Bioética publicó en 200548 recomendaciones al respecto, resumidas en la frase: “En general, los pediatras deben evitar el despido de pacientes de sus prácticas únicamente porque un padre se niega a vacunar a su hijo”. En 2012 reafirma su postura49, modificando únicamente esa frase, quedando como sigue: “En general, los pediatras deben esforzarse para no despedir a los pacientes de sus prácticas únicamente porque un padre se niega a inmunizar a un niño”.
Hay autores que argumentan que, cuando la única fuente de controversia es la vacunación, mantener la relación transmite respeto, genera confianza y ofrece oportunidades adicionales para discutir la inmunización. Rechazarlos es contraproducente: rara vez se vacunan, socava la confianza, puede aumentar el riesgo para otros y elimina oportunidades de diálogo50.
Por contra, existen autores que entienden que admitir la no vacunación intencional es prestar una atención médica deficiente y sostienen que la actitud correcta es, tras argumentar de forma repetida la vacunación, rechazar a los pacientes que no se vacunan intencionadamente51.
Finalmente, algunos autores dudan sobre la idoneidad de mantener la atención a toda costa y consideran que puede tratarse de la única opción en determinados casos extremos25.
El Comité de Enfermedades Infecciosas de la AAP27 reconoce como último recurso el rechazo de familias que se niegan a vacunar, tras varios intentos de convencerlos. En encuestas realizadas en 2006 y 2013, el porcentaje de familias con RV despedidas era de un 6 y 9% respectivamente52, a pesar de que el porcentaje de los que accedieron a la misma fue del 32 y 34%.
No hay datos publicados sobre el resultado final de la actitud de “vacunar o despedir”, aunque hay evidencia anecdótica de que, cuando los pediatras, tras fracasar en su esfuerzo de persuadir, piden a los padres que opten entre inmunizar o ser despedidos, algunos aceptan la vacunación. Se desconoce si las familias despedidas reciben atención médica adecuada y también si tal práctica conduce o no a su agrupación y a un aumento del riesgo de brotes53.
Existen similares restricciones legales y éticas al despido por cualquier motivo, al margen de la no vacunación. Debe informarse al paciente del motivo y brindarle información para encontrar un nuevo profesional. Además, el médico continuará los tratamientos en curso y proporcionará atención de emergencia durante un tiempo razonable que, generalmente, se limita a 30 días.
También en la sanidad estadounidense, los profesionales empleados de hospitales y grandes organizaciones de atención sanitaria pueden ver coartada su capacidad de despido por motivos organizativos. En zonas del país con acceso limitado a la atención pediátrica, debe valorarse la disponibilidad de otros profesionales. Si no los hay, debe continuarse la atención.
Para prevenir desencuentros, sería idóneo la elección informada del pediatra antes de tener el primer hijo, mediante un contacto prenatal o preadopción. En la sanidad pública española se contempla por parte de la mayoría de las comunidades autónomas la posibilidad de solicitar una entrevista con el facultativo previa a la elección. Sería buen momento para que el profesional diese a conocer su currículo, sus posibles conflictos de interés y su posicionamiento ante determinados hábitos o conductas de las familias a las que atiende. Esta entrevista podría dar opción a la familia a elegir un profesional de confianza, redundando en beneficio de la relación médico-paciente.
El malestar moral se describe como “angustia mental” o “desequilibrio psicológico” ocasionado por la incapacidad de seguir el sentido de responsabilidad moral que dicta la acción éticamente correcta. Debe diferenciarse del dilema moral, cuando el profesional de la salud no sabe qué decisión ética tomar54.
Existen múltiples condicionantes que pueden impedir al profesional seguir el curso de acción que cree correcto. Entre ellos, se ha descrito el respeto de los deseos familiares55.
El profesional que atiende a familias antivacunas puede soportar cargas emocionales importantes, sobre todo en caso de que un paciente sufra una enfermedad potencialmente prevenible mediante vacunación. Todo profesional sanitario que enfrenta estas situaciones, especialmente cuando se trata de personas previamente sanas, se plantea una serie de dudas: ¿informó adecuadamente de todas las medidas preventivas?, ¿detectó con suficiente prontitud los signos de alerta?, ¿actuó con suficiente diligencia cuando apareció la enfermedad?, e ¿hizo todo lo científica y humanamente posible?
En los casos en que el profesional vea sobrepasado su nivel de tolerancia, los pasos a seguir son:
El debate sobre vacunas es un excelente ejemplo de situación en la que personas de lados opuestos no están de acuerdo con hechos fundamentales. En consecuencia, los argumentos basados en esos hechos no pueden persuadir a los que no los aceptan. El resultado es que los argumentos se vuelven más estridentes, las conclusiones más extremas y las implicaciones éticas más cuestionables.
Rechazar a una familia es una decisión extrema, que solo debe tomarse una vez agotadas otras opciones intermedias.
En el entorno de la sanidad pública no se contempla la posibilidad de rechazar a un paciente, aunque no está prohibido invitarle a cambiar de profesional de referencia en el contexto de la libre elección de profesional.
Dado que el número de profesionales que rechazarían atender a estas familias es mínimo, y el número de familias antivacunas aún más, una alternativa razonable sería que los profesionales que se muestran más tolerantes fuesen los encargados de prestar atención a esas familias, pues serán los que tengan mayor posibilidad de conseguir alguna vacunación ulterior. Las familias merecen la mejor atención disponible y es ese tipo de profesional quien puede proporcionársela.
Esto repercutiría en beneficio para todos: familias que son atendidas por profesionales más comprensivos con sus actitudes, profesionales proclives a rechazar que verían disminuir su malestar moral y profesionales que aceptarían a estas familias que podrían conseguir mayores tasas de vacunación finales.
Las familias, al elegir profesional, deberían conocer su perfil y realizar una elección informada. La posición del pediatra debiera informarse en la primera visita con la familia, que idealmente debiera ser prenatal o preadopción, a fin de no llegar a situaciones de confrontación o rechazo, sino de elección informada.
Aun en caso de que un profesional, por circunstancias del entorno, no pudiera más que atender a una familia que no confía en él, no debe dejar de ser honesto y franco, haciéndole partícipe de su malestar moral, a modo de declaración de conflicto de interés, que servirá para que la familia contextualice cualquier consejo.
Finalmente, y por circunscribir los casos en los que podría considerarse una actitud ética y legalmente aceptable invitar a una familia a cambiar de profesional, se debería cumplir que:
Estas tres circunstancias no son distintas a las que se podrían presentar en otros ámbitos de la atención sanitaria, no relacionados con la vacunación, y en las que se acepta que invitar al paciente a cambiar de profesional es lo más adecuado.
Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.
AAP: Academia Americana de Pediatría • AEP: Asociación Española de Pediatría • ODM: Objetivos de Desarrollo del Milenio • OMS: Organización Mundial de la Salud • RV: reticencia a la vacunación.
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