Vol. 15 - Num. 22
Mesa redonda
aCS Alcalá del Río. Sevilla. España.
Cómo citar este artículo: Antonio Pons A. El pediatra de Atención Primaria una figura necesaria en la Atención Temprana. Rev Pediatr Aten Primaria. Supl. 2013;(22):11-9.
Publicado en Internet: 03-06-2013 - Número de visitas: 11558
Según la definición del Libro Blanco1, se entiende por Atención Temprana (AT) el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.
Esta definición marca las principales diferencias entre AT y el antiguo concepto de estimulación precoz. En primer lugar, la intervención no va dirigida de forma exclusiva sobre el menor, sino que se extiende a la familia y el entorno, considerando a la familia no solo como prolongadora de las intervenciones sino como implicada en tomas de decisiones considerando al profesional como asesor (modelo usuario).
Por otro lado, incluye entre la población diana a menores con riesgo de padecer trastornos del desarrollo. Por lo tanto, la AT, desde el punto de vista de prevención primaria, se inicia con actividades dirigidas a limitar la posibilidad de presentar riesgo. Sobre la base de ese concepto, la AT tiene un carácter universal y abarca todas las actividades que se realicen con la población menor de seis años por cualquier profesional que tenga contacto con la misma.
Finalmente, las intervenciones deben ser realizadas por profesionales de diferentes disciplinas, trabajando en muchas ocasiones en entornos laborales diferentes. Por ello, solo una adecuada coordinación entre diferentes niveles y sectores asegurará una adecuada continuidad de la atención, evitando duplicidades y contradicciones en la intervención. Es necesario que las familias vean a los diferentes profesionales que intervienen en AT como miembros de un mismo equipo independientemente del lugar donde estén siendo atendidos.
Existen múltiples factores a lo largo del desarrollo que modifican la normal evolución del mismo. Cuando eso ocurre, nos encontramos con una población que presenta, o al menos puede presentar, trastornos que los alejan de la población estándar presentando limitaciones para sus actividades diarias, que pueden llegar a constituir una discapacidad, definida (por la Organización Mundial de la Salud) como aquella situación que engloba deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, expresando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con problemas de salud y su entorno físico y social.
Sin embargo, esta situación no es inmodificable. La plasticidad cerebral es la posibilidad que tiene el cerebro de adaptarse y reorganizar sus funciones. Esta plasticidad es mayor en los primeros años de la vida para ir disminuyendo progresivamente con la edad (periodo crítico). Los estímulos externos favorecen el desarrollo madurativo cerebral que normalmente conlleva el incremento de las sinapsis y de la mielinización.
Los mayores cambios en el sistema nervioso se producen cuando se deja que sea él mismo el que planifique la forma de interaccionar con los estímulos, a través de la conducta exploratoria típica de cada especie. En el caso del ser humano, esta sería el juego.
Existen evidencias científicas que avalan que la AT tiene un efecto positivo (aunque moderado), siendo más eficaz cuando los programas son estructurados, intensos e incluyen a la familia.
En primer lugar, debemos definir a qué nos estamos refiriendo cuando hablamos de trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlo.
Antes de enumerar un extenso listado sobre los factores de riesgo biológicos o psicosociales, creemos aconsejable consultar la Organización Diagnóstica de Atención Temprana (ODAT)2,3, elaborada por la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT). En ella podemos encontrar no solo los factores de riesgo dependientes del niño, de la familia y del entorno, sino también los trastornos presentes en los mismos sistemas.
Según la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008)4, un 2,14% de los menores de seis años presenta limitaciones (término utilizado en dicha encuesta como equivalente a discapacidad para este rango de edad). A este porcentaje, hemos de añadir el 2,5% de menores de esta edad que tiene un trastorno del desarrollo que no va a derivar forzosamente en limitación y otro 2,5% de niños presenta riesgo biológico o social de padecer un trastorno del desarrollo. Por lo tanto, de cómo actuemos los profesionales y de cómo se adapte la sociedad con este prácticamente 7,5% dependerá que se consiga disminuir el número de menores con limitaciones o paliar las consecuencias de la evolución de la discapacidad en aras de conseguir la mayor calidad de vida posible de los menores y sus familias.
La prevención de la discapacidad en la edad pediátrica abarca un largo periodo que va desde la época pregestacional hasta la adolescencia, pasando por el correcto control del embarazo, la atención adecuada al parto y el periodo neonatal y el seguimiento cercano del desarrollo. En este tema nos centramos en la edad diana de la AT, es decir, de cero a seis años.
Un hito importante en este recorrido corresponde a las actividades que se realizan en aquellos recién nacidos que precisan ingreso en Unidades Neonatales.
En los últimos años, a las medidas clásicas de intervención neonatal se han unido actuaciones que favorezcan la Promoción de Vínculos de Apego (Programa Canguro, por ejemplo) y establecer cuidados centrados en el desarrollo y en la familia (Programa NIDCAP®)5, entre los que desatacan la implicación de los padres en los cuidados, el fomento de la lactancia materna, los protocolos de mínima manipulación, la prevención y el tratamiento del dolor, y la evitación del estrés físico (postural, visual y auditivo).
Tanto para los recién nacidos con factores de riesgo o lesiones establecidas al alta de las Unidades Neonatales, como para los recién nacidos sin riesgos detectados en la época neonatal, el seguimiento realizado en los centros de salud por los pediatras de Atención Primaria (AP) cuenta con un instrumento ideal para establecer medidas encaminadas a prevenir o detectar los trastornos del desarrollo. El programa de salud infantil tiene como principales objetivos el control del normal crecimiento y desarrollo a través de actuaciones preventivas, la detección de anomalías y la educación para la salud. Los controles se hacen coincidir con épocas específicas de vacunaciones, momentos importantes del desarrollo psicomotor y cambios de alimentación; situación ideal, por lo tanto, para establecer medidas preventivas.
Las llamadas de atención sobre la detección de factores de riesgo y señales de alerta que provengan de los diferentes sectores que tienen relación con la infancia (ámbito educativo, servicios sociales, etc.), deben ser valorados por los profesionales sanitarios como fundamentales para llegar al diagnóstico lo más precoz posible. Es necesario destacar que la familia constituye el detector más precoz de las señales de alerta en el desarrollo. No se debe, por lo tanto, hacer oídos sordos ante la sospecha familiar de la existencia de un trastorno.
La AP es, habitualmente, la puerta de entrada al sistema sanitario. Constituye el recurso más accesible y cercano a la población. En el caso de la Pediatría de AP, permite el contacto no solo con la población específica a la que está dirigida la atención (menores de 14 años) sino a su familia nuclear y, cada vez más frecuentemente, a su familia extensa. Su actividad se desarrolla en el entorno cercano de menores y familia, por lo que es conocedora de los recursos existentes en su área y de las redes sociales existentes, fundamentales en la población que nos ocupa.
Por estas razones, el pediatra de AP se encuentra en un lugar privilegiado, no solo para realizar actividades de prevención y seguimiento sino para constituirse en figura de coordinación entre los diferentes actores que intervienen en AT.
Entre las medidas preventivas, de carácter primario, que se realizan en este nivel asistencial destacan:
En cuanto a las medidas de prevención secundaria, destaca:
Y la prevención terciaria:
Cuando se realiza una valoración del desarrollo psicomotor, existen una serie de “trampas” que hacen que exista la tendencia a pasar por alto o infravalorar el retraso del desarrollo motor hasta los ocho o diez meses y a retrasar el diagnóstico de los trastornos del desarrollo del lenguaje y de la comunicación por encima de los 24 meses.
Entre los primeros factores que nos pueden hacer caer en esta trampa están las propias expectativas de los padres, que se centran en el crecimiento en los primeros seis meses de vida (¿cuánto pesa mi hijo?). Después, empieza a tomar prioridad el desarrollo motor con las expectativas acerca de la deambulación alrededor de los 10-12 meses de vida y finalmente las expectativas en el área cognitiva, fundamentalmente en relación con el lenguaje, tienen lugar alrededor de los 18-24 meses.
Pero también hay factores que dependen del explorador, empezando por el aspecto externo del paciente. El concepto de que el niño con retraso tiene aspecto de serlo es prevalente. Sin embargo, tanto este concepto como el contrario son falsos.
Una segunda “trampa” se debe a que los profesionales estamos más formados en la valoración del área motora que en otras áreas del desarrollo. Sin embargo, la valoración normal del área motora no indica competencia en el resto de áreas.
Por otra parte, dentro del área motora, es frecuente pensar fundamentalmente en el área motora gruesa. No obstante, en algunos casos, los retrasos motores finos pueden ser un indicador más fiable y precoz de incapacidad motora.
Los profesionales estamos poco familiarizados con la valoración del desarrollo del lenguaje y sus diversos trastornos. La formación en los prerrequisitos del lenguaje favorecería una detección mucho más precoz de estos trastornos.
Queda claro que es necesario explorar todas las áreas del desarrollo psicomotor, no dejándonos engañar ante la normalidad de una de las áreas ni sintiéndonos satisfechos con el cumplimiento de unas expectativas pobremente calculadas.
El seguimiento debe ser continuo. Aunque durante los primeros meses de vida se van a detectar, como norma general, los trastornos graves motores y sensoriales, será más adelante cuando aparecerán los trastornos cognitivos, de comunicación, lenguaje, etc.
La primera herramienta con la que debe contar un pediatra de Atención Primaria, es una formación exhaustiva sobre el desarrollo psicomotor normal. Es fundamental dominar la normalidad, para detectar señales de alerta del desarrollo.
Una correcta exploración física y neurológica, con valoración de tono, presencia, ausencia o mantenimiento de reflejos arcaicos, actitudes posturales, respuestas a estímulos sonoros y lumínicos realizada de forma sistemática y estructurada es fundamental para la valoración del desarrollo.
Por otra parte, hay que tener claro que un número elevado de menores considerados como de riesgo biológico, lo son como consecuencia de la prematuridad. En la exploración de estos menores debemos contar siempre con dos variables6:
Una vez tenidas en cuenta estas variables, podemos ayudarnos de escalas de valoración del desarrollo, para determinar la consecución o no de hitos en las diferentes áreas del desarrollo en las edades en las que lo consigue un determinado porcentaje de la población. En la actualidad, aunque la utilización de estas escalas tiene un nivel de evidencia bajo, parece razonable utilizar escalas del desarrollo validadas para la población de nuestro entorno. En nuestro país contamos con una escala validada y cada vez más utilizada en las diferentes comunidades autónomas como es la escala Haizea-Llevant7,8.
Esta escala permite comprobar el nivel de desarrollo cognitivo, social y motor de niños de cero a cinco años. Ofrece el margen normal de adquisición de algunas habilidades fundamentales durante la infancia. El test incluye 97 elementos que se distribuyen en las siguientes áreas: socialización (26 elementos), lenguaje y lógica-matemática (31), manipulación (19) y postural (21). En cada uno de los elementos se indica la edad en que lo ejecutan el 50, el 75 y el 95% de la población infantil. Además, como valor añadido, el instrumento incluye unos signos de alerta, cuya presencia, en cualquier edad o a partir de edades concretas, indica la posibilidad de alteraciones.
Hay que aclarar que la detección de señales de alerta tiene la finalidad de plantear un seguimiento más cercano del niño que las presenta, no constituyendo por sí solas un diagnóstico que conlleve una derivación inmediata.
Por otra parte, contamos con herramientas que no están dirigidas a la población universal (como la escala precedente), sino que son aplicables a la población que ya presenta un riesgo determinado.
Como ejemplo más característico de este grupo de herramientas, contamos con el M-CHAT (The Modified Checklist for Autism in Toddlers) para la detección de Trastornos del Espectro Autista en población con riesgo de padecerlo. El test debe pasarse entre los 18 y 24 meses.
El M-Chat es un cuestionario de 23 preguntas que rellenan los padres del niño. Para que un M-Chat resulte “positivo” (para que se sospeche la existencia de una alteración del desarrollo del niño o de la niña) el cuestionario debe mostrar tres o más ítems cualesquiera fallados o dos o más ítems críticos fallados:
Igualmente, para situaciones en las que existe riesgo en al área motora, podemos ayudarnos de la utilización de algoritmos como el utilizado para valorar la gravedad de la alteración motora, basado en la escala del Gross Motor Function Classification System o en el algoritmo diagnóstico de parálisis cerebral propuesto por Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE).
Para la toma de decisiones sobre seguimiento, necesidad de realización de estudios complementarios, derivación a otros especialistas o a Centros de Atención Temprana, en AT es importante contemplar tres niveles de diagnóstico:
El diagnóstico funcional constituye la base imprescindible para una planificación terapéutica en AT, mientras que los diagnósticos sindrómico y etiológico permiten facilitar información biomédica a la familia y en algún caso un tratamiento específico.
El pediatra de AP no debe esperar a obtener un diagnóstico sindrómico y/o etiológico para tomar la decisión de derivar a un niño a un Centro de Atención Temprana. Es importante que, con un diagnóstico funcional, los equipos de profesionales de AT empiecen a trabajar con el menor mientras desde el ámbito puramente clínico se profundice en el diagnóstico sindrómico-etiológico.
El momento en que una familia recibe el diagnóstico de un trastorno del desarrollo es crucial en la evolución, no solo del proceso inicial de duelo (pérdida de la imagen ideal del hijo) sino de la fase de recuperación, no entendida exclusivamente como recuperación clínica sino de recuperación del proyecto vital del menor y su familia.
Las familias suelen recordar el momento de la primera noticia, de forma textual, como “el peor momento de su vida”.
Las familias recuerdan y diferencian claramente entre el contenido de la noticia y el continente de la misma. Todos los aspectos que rodean a la noticia, lugar, lenguaje, conocimiento previo del hijo, familiares que le acompañaban, empatía del profesional que la comunica, son modificables, mediante cambios en la aptitud y actitud de los profesionales.
El pediatra de AP debe adquirir las competencias necesarias en habilidades de comunicación que faciliten el cumplimiento de objetivos desarrollados en las siguientes áreas de mejora9,10:
El objetivo final de la AT es mejorar la calidad de vida del menor y su familia. Para poder llegar a esta situación debemos dar a la familia y al niño el protagonismo de la relación, convirtiéndonos los profesionales no solo en receptores de información, sino sobre todo en emisores de la misma, esperando que con ella la familia pueda tomar una decisión. Esta actuación conlleva un pacto profesional-familia para que esta asuma y participe en las respuestas a los problemas.
Todos los equipos profesionales de AT, se ubiquen en el sector o nivel que se ubiquen, deben poseer toda la información necesaria sobre la intervención realizada y los recursos con los que cuentan los diferentes ámbitos, AP, centros hospitalarios, Equipos de Salud Mental, Centros de Atención Infantil Temprana, ámbito educativo, servicios sociales, etc.
Hay que modificar el concepto de intervención puntual de cada sector y conseguir mejorar nuestra capacidad para realizar un enfoque multidisciplinar donde el menor y la familia sean el centro de la atención. Este proceso debería llevar de forma progresiva a iniciar actuaciones multisectoriales, siendo básico el correcto feedback de la información para que las relaciones entre niveles se mantengan una vez iniciadas.
Las familias buscan en los diferentes equipos de profesionales una respuesta única, sin discordancias, sus procesos no tiene parcelas que son atendidas en diferentes centros según el momento, sino que debe apreciarse que todos los niveles de atención tratan su proceso de forma global. Este concepto define la continuidad de la atención.
Los equipos interdisciplinares deben trabajar seriamente para que la continuidad de la atención sea una realidad. Para ello hay que plantear una serie de líneas de trabajo:
Para cumplir estas líneas de trabajo, unido a la necesidad de mejorar el conocimiento epidemiológico de los trastornos del desarrollo y siguiendo las recomendaciones técnicas para el desarrollo de la AT elaboradas por el GAT y editadas por el Real Patronato de Discapacidad, donde se especifica que “la eficacia de la Atención Temprana podría multiplicarse avanzando en la implantación e informatización de procedimientos formalizados, bases de datos y sistemas homologados de codificación diagnóstica como la ODAT, siempre respetando la Ley de protección de datos”, nace en Andalucía el Sistema de Información de Atención Temprana, Alborada, cuyo objetivo es establecer mecanismos ágiles de relación entre Centros de Intervención Temprana y Servicios Sanitarios y Educativos para asegurar la continuidad de la atención entre diferentes niveles y sectores. Alborada permite seguir la historia activa de los menores incluidos en AT por los diferentes actores que participan en la intervención, desde la detección y derivación a los Centros de Atención Infantil Temprana hasta el alta de los mismos.
Cuando se realiza la detección en el ámbito sanitario, el expediente de AT es iniciado por el Pediatra de AP, desde la historia de salud digital tras incluir al menor en el proceso de AT. Esta inclusión puede ser automática si el profesional codifica un diagnóstico CIE compatible con un diagnóstico de AT existente en la ODAT. Para ello se ha elaborado una tabla de equivalencias entre ambas clasificaciones11.
Una vez creado el expediente, se realiza la derivación directa al Centro de Atención Infantil Temprana que le corresponda según el ámbito geográfico o, dependiendo de la edad, a la Delegación Territorial de Salud y Bienestar Social, donde las figuras de Coordinación de Salud que junto a las de Educación constituyen el Equipo Provincial de Atención Temprana (EPAT), valorarán los recursos con los que cuenta el menor en el ámbito educativo y en base a ello tomarán la decisión de derivar o no al menor a un Centro de Atención Infantil Temprana.
Los profesionales de AT acceden al sistema y realizan las intervenciones específicas de su actividad. Entrevista de acogida, valoración, hipótesis diagnóstica, plan de intervención, asistencias y alta si procede.
El EPAT completa la información sobre los recursos humanos, estructurales, prestaciones y situación socioeducativa de los menores incluidos en Alborada.
Cuando se detecta por parte del ámbito educativo, señales de alerta de trastornos del desarrollo en menores escolarizados en segundo ciclo de infantil, el tutor se pondrá en contacto con el profesional del Equipo de Orientación Educativa de Zona, quien iniciará, dentro del sistema de información, las actividades encaminadas para su derivación a un Centro de Atención Infantil Temprana si no estuviese siendo atendido ya en él.
El sistema es visible, en su totalidad, para todos los actores intervinientes e incluye alertas que saltan cuando se rompe cualquier eslabón de la cadena de coordinación para que las Delegaciones Territoriales de Salud puedan ponerse en contacto con la familia y reconducir la intervención.
Alborada cuenta con un potente módulo de explotación de datos que permite obtener amplia información sobre las características epidemiológicas y de gestión de la AT en nuestra comunidad. El Sistema de Información Alborada se encuentra incluido como software libre para las Administraciones Públicas, pudiendo solicitarse en www.juntadeandalucia.es/repositorio/
El autor declara no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.
ABREVIATURAS: AP: Atención Primaria • AT: Atención Temprana • EPAT: Equipo Provincial de Atención Temprana • GAT: Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana • ODAT: Organización Diagnóstica de Atención Temprana.
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