Del éxito terapéutico al reto asistencial: el papel clave de Atención Primaria en los supervivientes de cáncer infantil y adolescente

Según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), se diagnostican aproximadamente 1500 casos nuevos de cáncer pediátrico (0-14 años) en España cada año. Sin embargo, desconocemos los casos de cáncer en la franja de edad entre los 15 y 19 años. Se estiman 500 nuevos casos anuales¹. En las últimas décadas, los avances en el diagnóstico precoz y los tratamientos oncológicos con nuevas terapias han incrementado de forma notable las tasas de supervivencia en el cáncer pediátrico y del adolescente, que en este momento supera el 80% a los 5 años del diagnóstico en España¹. Sin embargo, este logro ha generado un nuevo desafío: garantizar que los supervivientes puedan desarrollarse plenamente, con una calidad de vida adecuada.

La evidencia científica demuestra que más del 60% (entre el 60 y 90% según las series) de los supervivientes presentan, a lo largo de su vida, efectos tardíos de naturaleza física, cognitiva, emocional o social². Las secuelas graves o discapacitantes (eventos de grado 3–5/condiciones crónicas severas) afectan a un porcentaje menor pero relevante, que varía entre ~20-40% en series de larga duración².

Entre los efectos tardíos más prevalentes destacan las alteraciones neurocognitivas, frecuentes tras la exposición a radioterapia, corticoides a altas dosis y determinados esquemas de quimioterapia sistémica o intratecal². Los tumores del sistema nervioso central conllevan un riesgo añadido por su localización, la extensión tumoral y las secuelas estructurales o funcionales derivadas de la cirugía, así como por los tratamientos adyuvantes. Otros tipos de cáncer también presentan riesgo de toxicidad neurológica. La implementación de protocolos específicos de evaluación neurocognitiva y de escalas de calidad de vida resulta esencial para detectar de forma precoz alteraciones que condicionan el rendimiento académico, la funcionalidad y la calidad de vida a medio y largo plazo. Sin embargo, en nuestro entorno, la evaluación sistemática de la función cognitiva antes o después del tratamiento no constituye una práctica habitual y suele limitarse a situaciones en las que el deterioro cognitivo ya impacta de forma evidente en la vida del paciente.

Las alteraciones endocrinas representan otro grupo de secuelas frecuentes, relacionadas con la radioterapia craneal, abdominal o corporal total, determinados tratamientos quimioterápicos y el uso prolongado de corticoides y nuevas terapias, como los inhibidores de tirosina quinasa. Se estima que cerca de la mitad de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente presentan al menos una endocrinopatía; el 16,7% desarrollan dos y el 6,6%, tres o más, siendo las más comunes la obesidad, las dislipemias, la diabetes mellitus tipo 2 y los trastornos hormonales². Asimismo, los supervivientes presentan un riesgo hasta diez veces superior de cardiopatía isquémica y accidente cerebrovascular en comparación con la población general de su misma edad, riesgo que puede persistir durante al menos cuatro décadas tras la finalización del tratamiento². Este riesgo cardiovascular se clasifica como alto o muy alto en función de la dosis acumulada de antraciclinas, la radioterapia que incluya el área cardíaca y las toxicidades asociadas al trasplante de progenitores hematopoyéticos. Otras secuelas relevantes incluyen las alteraciones óseas, como osteopenia, osteoporosis y necrosis avascular³, así como la aparición de segundas neoplasias. La incidencia acumulada de cualquier segunda neoplasia (benigna o maligna) alcanza aproximadamente el 33% a los 50 años, y la de neoplasias malignas se sitúa en torno al 20%².

Además, se ha notificado un exceso de mortalidad en supervivientes tras 10, 20 y 30 años tras haber superado la enfermedad por causas no neoplásicas, y que podrían beneficiarse de iniciativas que buscan prevenir la aparición de morbilidades de novo (prevención primaria) y de detectar secuelas de forma temprana (prevención secundaria)⁴.

En países europeos y Estados Unidos, existen programas integrales de seguimiento y acompañamiento de los largos supervivientes al cáncer pediátrico y adolescente, en los que se empodera al superviviente y a sus familias con información adecuada para su autocuidado. En ellos, se fomenta la prevención de condiciones y patologías futuras y la adquisición de hábitos saludables, existiendo personal formado en efectos secundarios a largo plazo. Dichos programas han conseguido disminuir la mortalidad asociada a síndromes metabólicos, problemas cardiovasculares y segundos tumores de forma significativa, disminuyendo la mortalidad temprana⁵. En nuestro país, sin embargo, existe una brecha significativa entre las necesidades reales de los supervivientes y la atención que reciben tras superar la enfermedad. Nuestros sistemas sanitarios y sociales, tradicionalmente orientados a la fase aguda del cáncer, no cuentan todavía con modelos consolidados y estandarizados que integren la prevención, la vigilancia de posibles efectos secundarios, el bienestar emocional, la rehabilitación, y la reinserción personal y social a medio-largo plazo. Esta brecha se amplía por la falta de datos sistematizados y registros de supervivientes, la ausencia de protocolos homogéneos, la falta de formación y el desconocimiento de los especialistas en efectos secundarios a largo plazo, que impiden concienciar al largo superviviente y a sus familias de la necesidad de prevención, de la adquisición de hábitos saludables y de continuar un seguimiento adecuado en la vida adulta.

Por ello, es necesario impulsar en nuestro país proyectos que sitúen a los supervivientes de cáncer pediátrico y adolescente en el centro de la atención, con un enfoque integral y humanizado. La creación de consultas específicas para supervivientes a un cáncer en edad pediátrica o adolescente, son la herramienta ideal para crear planes personalizados de seguimiento, facilitar una transición adecuada a la atención hospitalaria de adultos cuando sea necesario y, de manera fundamental, fortalecer la coordinación con la Atención Primaria. En este sentido, el compromiso de los profesionales y de las asociaciones de pacientes está permitiendo la puesta en marcha de las primeras consultas de seguimiento en distintas comunidades autónomas. Asimismo, las sociedades científicas han promovido grupos de trabajo que avanzan en la generación y difusión del conocimiento sobre los efectos tardíos y sus recomendaciones de manejo, materializadas en un primer documento de consenso publicado recientemente⁶. El desarrollo de este ámbito asistencial se perfila, sin duda, como una oportunidad para mejorar la salud y la calidad de vida de una población creciente de supervivientes en nuestro país.

CONFLICTO DE INTERESES

La autora declara no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

BIBLIOGRAFÍA

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