Vol. 24 - Num. 31
Comunicaciones. Miscelánea
Impacto de la drepanocitosis en las familias de los afectados: estudio cualitativo sobre sus experiencias, percepciones y necesidades
Ana Bernat Nogueraa, Ainhoa Iscar Ortsb, Ana Mascaró Garcíac, Xènia Chela Álvarezd, Trinidad Planas Juanb
aPediatra. CS Es Blanquer. Inca. Mallorca. España.
bEnfermera. CS Son Gotleu. Palma de Mallorca. España.
cMediadora cultural. CS Son Gotleu y Escuela Graduada. Palma de Mallorca. España.
dUnidad de Investigación de Atención Primaria de Mallorca. Palma de Mallorca. España.
Cómo citar este artículo: Bernat Noguera A, Iscar Orts A, Mascaró García A, Chela Álvarez X, Planas Juan T. Impacto de la drepanocitosis en las familias de los afectados: estudio cualitativo sobre sus experiencias, percepciones y necesidades. Rev Pediatr Aten Primaria. Supl. 2022;(31): [en prensa].
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INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS
La drepanocitosis o enfermedad de células falciformes es una enfermedad genética que afecta mayoritariamente a población de origen africano. Requiere ingresos largos y repetidos afectando a la calidad de vida. Si la situación socioeconómica es vulnerable, el efecto de la enfermedad en su vida se agrava. Este estudio pretende conocer las preocupaciones, creencias y necesidades de las familias de los menores afectados de drepanocitosis, los conocimientos previos sobre la enfermedad, las repercusiones psicosociales, la satisfacción con la asistencia sanitaria y el posible estigma que rodea esta enfermedad.
MÉTODOS
Estudio cualitativo mediante entrevistas a familiares de los afectados.
RESULTADOS
Se realizaron 20 entrevistas. Se exploró la relación de las familias con la enfermedad, el entorno sociofamiliar, las preocupaciones, emociones y estrategias de afrontamiento, los recursos deseados y no deseados y la satisfacción con la atención recibida. Al analizarlas destacó el impacto del diagnóstico, un buen conocimiento de los síntomas y tratamiento y diferencias en el conocimiento de las causas de la enfermedad. El rol de cuidador está ligado al género femenino. La organización familiar y laboral es causa frecuente de estrés. Se detectan preocupaciones por la enfermedad y el día a día, emociones y sentimientos negativos y positivos, así como diferentes estrategias de afrontamiento. Expresan recursos deseados como ayudas por hijo/a enfermo/a. Valoran positivamente la atención sanitaria recibida.
CONCLUSIONES
Las entrevistas en profundidad con las familias de las personas afectadas ayudan a conocer mejor su realidad y sus necesidades, mejorando así la atención a los menores con drepanocitosis.
CONFLICTO DE INTERESES
Las autoras declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.
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