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Vol. 22 - Num. 86

Colaboraciones especiales

Los trastornos del neurodesarrollo son “de cine”… y quedan muchos guiones por escribir

Javier González de Diosa, Ada Palazón Azorínb, Auxi Javaloyes Sanchisc

aServicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante. Departamento de Pediatría. Universidad Miguel Hernández. ISABIAL-Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. Alicante. España.
bPsicóloga infanto-juvenil. Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante. ISABIAL-Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante.. Alicante. España.
cPsiquiatra infanto-juvenil. CS Mental Benalúa. Departamento de Salud Alicante-Hospital General. Alicante. España.

Correspondencia: J González. Correo electrónico: javier.gonzalezdedios@gmail.com

Cómo citar este artículo: González de Dios J, Palazón Azorín A, Javaloyes Sanchis A. Los trastornos del neurodesarrollo son “de cine”… y quedan muchos guiones por escribir. Rev Pediatr Aten Primaria. 2020;22:e81-e104.

Publicado en Internet: 02-06-2020 - Número de visitas: 1796

Resumen

Los trastornos del neurodesarrollo, como el autismo, aunque presentes principalmente en la infancia, son una afección de por vida. Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.

El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este artículo proponemos 22 películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias.

Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista: Mater amatísima, Rain Man, Paraíso oceánico, Un viaje inesperado, Mozart y la ballena, Ben-X, El niño de Marte, Mary and Max, María y yo, Mi nombre es Khan, Tan fuerte, tan cerca, La sonrisa verdadera, Especiales. Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan, Forrest Gump, Estrellas en la Tierra, El primero de la clase, Gabrielle, Cromosoma 5, La historia de Marie Heurtin, Línea de meta, Dora y la revolución sexual.

La observación narrativa de estas películas argumentales nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo, pero sobre todo a las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y aunque hemos “prescrito” 22 historias “de cine”, seguro que en los trastornos del neurodesarrollo quedan muchos guiones por escribir.

Palabras clave

Autismo Cine Educación Pediatría Trastornos del neurodesarrollo

“Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”.

Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994).

CARACTERIZACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO

Los trastornos del neurodesarrollo comprenden un grupo heterogéneo de trastornos crónicos que se manifiestan en periodos tempranos de la niñez y que en conjunto comparten una alteración en la adquisición de habilidades cognitivas, motoras, del lenguaje o sociales y que impactan significativamente en el funcionamiento personal, social y académico1,2. Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo y comprende a heterogéneos procesos englobados bajo esta etiqueta. La gran diversidad existente dentro de este término se refleja en el hecho de que algunos afectados manifiestan déficits puntuales que no les impiden tener una vida independiente y funcional, mientras otros necesitarán apoyo durante toda su vida.

Diversos factores pueden afectar el normal desarrollo del cerebro, aunque en muchos casos la etiología es desconocida. Las causas suelen clasificarse, desde un punto de vista docente, en:

  • Congénitas: por ejemplo, mutaciones genéticas o trastornos metabólicos.
  • Prenatales: por ejemplo, deficiencias nutricionales o infecciones maternas.
  • Perinatales: por ejemplo, derivadas de complicaciones durante el parto, especialmente la encefalopatía hipóxico-isquémica.
  • Postnatales: por ejemplo, factores como traumatismos craneoencefálicos, infecciones como la meningitis o la exposición a tóxicos ambientales después del parto.

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta edición (DSM-V) incluye dentro los trastornos del neurodesarrollo los siguientes siete grupos:

  1. Discapacidad intelectual. La discapacidad intelectual se caracteriza por la afectación general de los procesos cognitivos en un grado tal que impide al individuo alcanzar las habilidades necesarias para realizar las tareas que se esperan para su edad (como, por ejemplo, un adecuado dominio del lenguaje o de las funciones ejecutivas). Engloba términos como el trastorno del desarrollo intelectual y el retraso general del neurodesarrollo.
  2. Trastornos de la comunicación. Incluye entidades como: trastorno del lenguaje, trastorno fonológico, trastorno de fluidez (tartamudeo) y trastorno de la comunicación social (pragmático).
  3. Trastorno del espectro del autismo (TEA). Este se manifiesta en dificultades para establecer una comunicación social efectiva, patrones de comportamiento repetitivos e intereses muy restringidos. Se caracterizan dos grupos: con o sin discapacidad intelectual acompañante y con o sin deterioro del lenguaje acompañante.
  4. Trastorno de atención con hiperactividad (TDAH). Este se manifiesta en dificultades para el mantenimiento de la atención o comportamiento hiperactivo e impulsivo. Se caracterizan tres grupos: presentación combinada, presentación predominante con falta de atención, y presentación predominante hiperactiva/impulsiva.
  5. Trastornos específico del aprendizaje, en los que se distinguen tres grupos: con dificultad en la lectura, con dificultad en la expresión escrita y con dificultad matemática.
  6. Trastornos motores, en los que se distinguen dos grupos: trastorno del desarrollo de la coordinación y trastorno de movimientos estereotipados.
  7. Trastornos de tics: trastorno de la Gilles de la Tourette, trastorno de tics motores o vocales persistente y trastorno de tics transitorio.

Es importante tener en cuenta que en una misma persona puede manifestarse más de un trastorno del neurodesarrollo, por ejemplo, dentro del TEA es elevada la prevalencia de TDAH y también, aunque menos frecuente, la presencia de discapacidad intelectual.

Y, dentro de todos los trastornos del neurodesarrollo, el autismo adquiere una especial importancia, tanto por lo mucho que se conoce como por las preguntas que aún genera y las respuestas pendientes de contestar. Una entidad sobre la que se conoce mucho y, posiblemente, se desconoce mucho más. Estos cambios en la comprensión de esta compleja entidad se reflejan en la propia clasificación del DSM, y las diferencias patentes entre su versión IV (año 1994) y su versión V (año 2013).

  • En el DSM-IV, con un enfoque más categorial, se definía el autismo como trastorno generalizado del desarrollo (TGD), con cinco subtipos: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el TGD no especificado y el síndrome de Rett.
  • En el DSM-V, con un enfoque dimensional, se han sustituido cuatro de aquellos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. Y especifica varios niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario: con o sin déficit intelectual acompañante; con o sin deterioro del lenguaje acompañante; asociado a una afección médica o genética, o un factor ambiental conocidos; y asociado a otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento.

Con respecto al TDAH, las últimas décadas nos han hecho también entender que no es un trastorno limitado a la infancia, sino que hasta un 60% de los adultos que han tenido este diagnóstico, presentan síntomas que suponen una repercusión clara en vida personal, profesional, social y familiar. Los estudios confirman también el impacto negativo de no realizar un diagnóstico temprano, sobre todo la continuidad de los trastornos de conducta y las conductas de riesgo, especialmente el consumo de tóxicos.

Finalmente, cabe anotar que el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo dependerá en buena medida del tipo de trastorno y los síntomas predominantes en cada caso. Esencialmente pueden dividirse en terapias farmacológicas y terapias no farmacológicas, siendo estas últimas las que cuentan con mayor número de opciones en la actualidad.

Se describe que los trastornos del neurodesarrollo, globalmente, pueden llegar a afectar hasta a un 15-20% de la población infantil, por lo que constituyen un motivo de consulta frecuente en la niñez y la adolescencia. Son un grupo diagnóstico que convive entre diferentes disciplinas (la pediatría, la psicología y la psiquiatría) y que además de tener repercusiones en todas las facetas de desarrollo, tiene un impacto muy elevado en el contexto familiar y social. La falta de detección, diagnóstico y tratamiento conlleva a secuelas infradiagnosticadas en la vida adulta, con pérdida de oportunidades en desarrollar el potencial del individuo en su vida personal, familiar y laboral. De ahí la importancia de conocer las señales de alerta3.

En los últimos años, distintos grupos de expertos han enfatizado la importancia del diagnóstico precoz de los trastornos del neurodesarrollo en general y del TEA, en particular. Un ejemplo son los documentos publicados en esta misma revista por el Grupo PrevInfad/PAPPS Infancia y Adolescencia4,5.

LOS TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO SON “DE CINE”

Casi cualquier patología médica ha tenido su hueco en la gran pantalla. Pero algunas son especialmente proclives –y no solo en el cine, sino también en la literatura, de donde proceden muchos buenos guiones– y estas son la psiquiatría, la neurología, la oncología y la infectología. En el caso de la pediatría, no solo engloba estas áreas de la medicina, sino también algunas propias de nuestra especialidad como los extremos de edad de nuestra atención: la peri-neonatología y la adolescencia. Pero, además, la pediatría tiene un consideración muy especial y es que no solo atendemos a los problemas orgánicos (dentro de la Pediatría Clínica), sino también somos partícipes en primera línea de los problemas sociosanitarios de nuestros pacientes y sus familias (dentro la Pediatría Social).

En el apartado previo ya hemos comprobado la gran diversidad de entidades que incluye el término trastornos del neurodesarrollo, por lo que no es difícil adivinar que encontraremos muchas películas donde estas situaciones entronquen con la historia narrada. En algunas películas, estas entidades se utilizarán de modo contextual, para dar verosimilitud al argumento; en otras, son el centro del argumento. Cabe recordar que, según García-Sánchez, coeditor de la revista Medicina y Cine, las películas se pueden clasificar en relación con la medicina en cuatro tipos6:

  • “Saludables”: no hay rastro de enfermedad ni ninguna relación con el campo sanitario. Lógicamente, la mayoría de las películas.
  • “Puntuales”: solo aparece alguna alusión a una enfermedad, muy esporádica. Se pueden considerar aquellas que ofrecen al menos tres secuencias sobre una manifestación clínica, prueba diagnóstica o tratamiento asociado a una entidad patológica.
  • “Relevantes”: el proceso mórbido acompaña de modo constante a alguno/s de los protagonistas y sobre el que se describe las manifestaciones clínicas, se practica alguna prueba diagnóstica o se aplica algún tratamiento. Y estas situaciones se producen en al menos cuatro secuencias cinematográficas.
  • “Argumentales”: la película se centra en el impacto que causa la enfermedad, de forma que la enfermedad o el enfermo y su familia y entorno son los protagonistas y permite encontrar las fases del proceso (clínica, diagnóstico, tratamiento y resolución) que se transmiten tanto en el guión literario (historia), como en el guión técnico (encuadres, iluminación, movimiento de la cámara, música, efectos sonoros, etc.).

Son los dos últimos tipos de películas, especialmente las argumentales, las que nos gusta “prescribir” en el proyecto Cine y Pediatría. Porque el cine es una oportunidad para hablar con arte, ciencia y conciencia alrededor de la pediatría y, sobre todo, de los niños y adolescentes y su entorno. Una oportunidad para mejorar la relación profesional con el paciente, para mejorar la humanización y para abrir el debate bioético. En el blog Pediatría basada en pruebas7 hemos podido profundizar sobre un buen número de temas relacionados con enfermedades, patologías o problemas en la infancia y adolescencia. Desde enero de 2010, y de forma ininterrumpida, publicamos todos los sábados una entrada de Cine y Pediatría: ya son 540 post y ya se han publicado ocho libros (cada uno de ellos recoge los 52 post de un año): Cine y Pediatría 18, Cine y Pediatría 29, Cine y Pediatría 310, Cine y Pediatría 411, Cine y Pediatría 512, Cine y Pediatría 613, Cine y Pediatría 714 y Cine y Pediatría 815, con el noveno libro en imprenta, el décimo ya escrito, y el undécimo en marcha.

Y dado que son cientos de películas prescritas, hemos podido recopilar artículos con algunos temas de interés en los que nos hemos atrevido a prescribirlas en distintas entidades, como son estas tres “consultas sagradas” en Pediatría: el cáncer en la infancia y adolescencia16,17, el embarazo en adolescentes18,19 o las enfermedades raras20. También hemos prescrito películas alrededor de la adolescencia, e incluso nos hemos atrevido a reivindicarlo como un nuevo género cinematográfico21-23. Y hoy llega el momento de hacerlo con los trastornos del neurodesarrollo, lo cual realizaremos en dos partes, a través de las emociones y reflexiones de diferentes historias “de cine”:

  • Una parte versará sobre películas argumentales alrededor del trastorno del espectro autista, como paradigma más estudiado de los trastornos del neurodesarrollo, con sus mitos y realidades.
  • Y un segundo apartado se adentrará en la amplia variedad de películas sobre otras entidades englobadas en alguno de los diferentes grupos de los trastornos del neurodesarrollo.

Porque siempre es importante que estas entidades, algunas prevalentes pero otras minoritarias, se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación. Entre ellos destaca el cine, y por ello el proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo general de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas, pero también apuesta por otros objetivos específicos entre lo que incluimos el hacer que todo lo anterior se materialice en diversas entidades pediátricas. Y en este objetivo específico adopta un papel crucial la prescripción de películas en el complejo campo de los trastornos del neurodesarrollo: “recetar” películas no solo a pacientes y familias, pero también a profesionales sanitarios, investigadores, políticos y gestores, y a la sociedad en su conjunto.

El cine, con su imagen y sonido, es un despertador de emociones dentro de la “cultura del espectáculo” y por méritos propios se ha convertido en un recurso útil en el universo de la educación médica. Gracias al cine podemos aprender más (de enfermedades y, sobre todo, de enfermos y sus familias) y enseñar mejor, porque con cine se desarrolla una deliberación narrativa24.

El cine se convierte en un método ideal para mostrar una mirada holística de la salud y enfermedad. Además, el cine y los cineastas nunca se han ocupado solo de enfermedades, sino siempre de enfermos, de su vida, de su lucha por sobrevivir, de sus circunstancias personales y de la mirada humanitaria e integral, que los sanitarios podemos y debemos utilizar para una labor educativa24. La formación humanística y ética del médico es una necesidad indiscutible y el cine puede contribuir de una forma excelente a la formación cognitiva, emocional-sentimental y moral de las personas mediante la vía de la imaginación.

Porque tres funciones esenciales caben atribuir al cine desde el punto de vista de la educación25:

  • Función experiencial: pues amplía nuestro mundo y otros puntos de vista, ensancha nuestra experiencia.
  • Función ilustrativa-pedagógica: pues ilustra un determinado problema o pone de relieve un conflicto.
  • Función constructiva-deliberativa: pues contribuye al desarrollo de la autonomía, la crítica y la reflexión, en busca de una toma de decisiones responsable y prudente.
  • Y estos tres momentos de la educación en el cine –universidad de las emociones en la salud y en la enfermedad–, confluyen con los tres momentos de la experiencia narrativa24,25: prefiguración, configuración y refiguración.
  • Prefiguración es la experiencia previa, es decir, las creencias, valores, actitudes, y prejuicios ante una enfermedad o una situación concreta; es el “antes de…” ver una película, lo que nosotros sabemos (como sanitarios o como población general) sobre el trastorno del neurodesarrollo que vamos a visibilizar.
  • Configuración es la experiencia imaginada, es decir, el mundo de la ficción que nos proporciona la película. Lo que yo aprendo, siento y revivo tras ver la película, a ser posible en una sala de cine (y sin interrupciones) y en versión original (subtitulada).
  • Refiguración es la experiencia interpretada, es decir, la conjunción entre el mundo de ficción y el mundo del espectador; es el “después de…” ver una película. La refiguración tiene mayor valor cuando se comparte, cuando se comenta y valora en grupo, bien como una vuelta al cine fórum (tantas veces reivindicado) u otras fórmulas de compartir el valor emocional y docente del cine.

Y es así cómo el cine puede ayudar a comprender mejor al ser humano, sobre todo desde un plano emocional. Porque el cine, en definitiva, desarrolla la sensibilidad, la capacidad de observación y percepción, la asociación de ideas, reflexiones y nuevas formas de pensamiento, y facilita la exteriorización de los sentimientos. Puede a la vez servir de ayuda para encontrar nuevas formas de interaccionar con los pacientes, para aprender a respetar su autonomía, para pensar críticamente y romper algunos esquemas predeterminados. Puede, por último, ayudar a conseguir una mayor sensibilización social ante la enfermedad, la atención sociosanitaria, el dolor y el duelo (individual, colectivo y social), etc.26. No hay duda de este potencial docente y de humanización del cine si se aplica al autismo y el resto de los trastornos del neurodesarrollo en la infancia.

HISTORIAS “DE CINE” SOBRE AUTISMO, ENTRE EL MITO Y LA REALIDAD

Proponemos un pequeño viaje por diferentes protagonistas con TEA, bien como síndrome de Asperger, síndrome de Kant u otras variedades de este amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes. De cada película ofreceremos una breve ficha de la película y nuestro protagonista, destacaremos las emociones y reflexiones que podremos extraer, y extraeremos algunas frases “de cine” para el recuerdo que se derivarían de "prescribir" esa película.

La historia de Mary y Max

Mary and Max (Adam Elliot, 2009)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Mary y Max. Edad: Mary, 8 años y Max, 44 años. Lugar: Mary viven en Melbourne y Max en Nueva York.
    • Enfermedad: síndrome de Asperger.
    • Película: Mary and Max (Adam Elliot, 2009)27. Australia.
  • Emociones:
    • Película en claymation (plastilina en movimiento) que narra la relación epistolar durante 20 años de dos seres muy especiales.
    • Una película de animación que es un diamante bruto para entender el síndrome de Asperger a todas las edades.
  • Reflexiones:
    • Una pequeña joya del séptimo arte para entender parte del mundo de las personas con síndrome de Asperger, desde el respeto.
    • Frases para enmarcar que dicen más que los mejores libros de texto.
  • Frases:
    • “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos… Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.
    • “N.º 1: encuentro el mundo muy confuso y caótico, porque mi mente es muy literal y lógica. N.º 2: me cuesta entender las expresiones faciales de la gente; cuando era más joven, hice un libro que me ayudaba cuando me confundía; aún tengo problemas para entender a algunas personas. N.º 3: tengo mala escritura, soy hipersensible, torpe y me puedo preocupar mucho. N.º 4: me gusta resolver problemas. Y n.º 5: tengo problemas para expresar mis emociones. Pero no me siento inútil, defectuoso o como si necesitase una cura; me gusta ser un ‘aspi’. Sin embargo, hay una cosa que desearía cambiar: desearía poder llorar adecuadamente”.
    • “Desafortunadamente, los bebés no se encuentran en latas. Le pregunté a mi madre cuando tenía cuatro años y me dijo que venían en huevos que ponían los rabinos. Si no eres judío, son puestos por las monjas católicas. Si eres ateo, son puestos por prostitutas sucias y solitarias. Así que de esta forma nacen los niños en Estados Unidos”.

La historia de María

María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: María. Edad: 14 años. Lugar: Barcelona y Canarias (España).
    • Enfermedad: autismo.
    • Película: María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010)28. España.
  • Emociones:
    • Película que parte del galardonado cómic María y yo, publicado en 2007 por Miguel Gallardo.
    • Narra el hoy y el ayer de María y su padre Miguel con la mezcla de imagen, fotografía, dibujo y animación, sin dejar de conservar la esencia del cómic del que es fiel embajadora la película.
  • Reflexiones:
    • Una película biográfica sin dramatismo, donde un padre no reclama igualdad, sino que reivindica el valor de la diferencia, lo que implica asumir las peculiaridades de cada uno y abandonar las metas imposibles.
    • Película documental, digna heredera de ese cómic lleno de ternura que nos acercaba a la vida cotidiana de las familias con niños autistas.
  • Frases:
    • “En la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde solo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial, María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”.
    • “María era como una isla a la que no podíamos acercarnos más que de vez en cuando, cuando bajaba la marea”.
    • “Por ejemplo, un día cualquiera de María: 08:15 horas, levantarse; 08:30, vestirse; 08:45, desayunar; a las 09:00, ir al cole; a las 14:00 horas, volver a casa; a las 17:00, al parque; a las 18:30, una merendola; a las 19:30, jugar con sus papelitos; a las 20:00, ducharse; a las 20:30, cenar; a las 21:00, lavarse los dientes y a la cama hasta el día siguiente”.

La historia de Dafú

Paraíso oceánico (Xue Xialou, 1998)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Dafú (Zhang Wen). Edad: 21 años. Lugar: China.
    • Enfermedad: autismo.
    • Película: Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998)29. China.
  • Emociones:
    • Una historia de amor infinito de un padre hacia su hijo autista, padre interpretado por Jet Li, quien, junto a Bruce Lee y Jackie Chan, forma la triada esencial para entender a los actores de artes marciales.
    • Un homenaje al “Light It Up Blue”, emblema del autismo en su Día Mundial y en apoyo de esta entidad (azul que predomina en la película: el océano del título, el parque marino como uno de los escenarios, etc.).
  • Reflexiones:
    • La gran preocupación de los padres ante un hijo autista es qué será de ellos cuando falten: la búsqueda de su independencia, la búsqueda de un hogar, etc.
    • Y un colofón que es un homenaje: “Esta película está dedicada a todos los héroes anónimos entre nuestros padres”.
  • Frases:
    • “Si no quieres irte conmigo y papá se va solo, ¿quién cuidará de ti?, ¿quién lo hará?”.
    • “¡Oh, cielos! Dafú es como un pez”… “Sí, un pez que nació en un cuerpo equivocado. Por eso es autista”.
    • “No lo aceptan en ninguna institución. He preguntado en todas partes. No puedo creerlo. En los orfanatos dicen que es demasiado mayor y en los asilos de ancianos dicen que es muy joven”.

La historia de Juan

Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Juan (Julito de la Cruz). Edad: 10 años. Lugar: Madrid.
    • Enfermedad: autismo.
    • Película: Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980)30. España.
  • Emociones:
    • Una película de culto para darnos una visión diferente del autismo, con un tour de force entre madre e hijo.
    • Una relación maternofilial obsesiva (con el autismo real del hijo y el infligido en la madre soltera), una película algo asfixiante vista hoy con el paso del tiempo.
  • Reflexiones:
    • Una madre para la que no existe nada más en la vida que su hijo autista, en una lenta desintegración emocional en la que se va aislando del mundo exterior para dedicarse solamente a él… y ya es difícil identificar quien está más aislado del mundo.
    • Un final sin concesiones que queda impreso en la retina del espectador… y que perdura en el tiempo.
  • Frases:
    • “Las relaciones con las cosas y con los demás lo viven a su manera”.
    • “Deberías racionarle las caricias”.
    • “Quiero estar solo con mamá. Solo ella y yo y los electrones en mi cabeza…”.

La historia de Ben

Ben-X (Nic Balthazar, 2007)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Ben (Greg Timmerman). Edad: 17 años. Lugar: Bélgica.
    • Enfermedad: síndrome de Asperger.
    • Película: Ben-X (Nic Balthazar, 2007)31. Bélgica.
  • Emociones:
    • Basada en la novela Nothing was all he said, novela del propio director inspirada por la historia real de un chico con autismo que se suicidó debido al bullying que sufría por sus compañeros de clase.
    • Plantea un símil continuo entre su avatar, héroe del videojuego, y la vida real de un chico autista.
  • Reflexiones:
    • El problema del bullying asociado a las personas con capacidades diferentes, a los “raros” de la clase.
    • El papel de los videojuegos y juegos de rol en nuestra sociedad, y la distorsión de la realidad, una conducta autista casi infligida.
  • Frases:
    • “Todo lo que digo es verdad, incluso si no hablo”.
    • “En los juegos eres quien quieras y lo que quieras ser. Aquí solo eres una persona, ese idiota que ves en el espejo al que tengo que enseñarle todo”.
    • “Todos los años tienes alguno. Siempre están solos en el patio del colegio. Se te parte el corazón al verlos. Pero ¿qué puedes hacer?”.

La historia de Dennis

El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Dennis (Bobby Coleman). Edad: 6 años. Lugar: Estados Unidos.
    • Enfermedad: autismo (y otros síntomas psiquiátricos asociados).
    • Película: El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007)32. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Una película que parte de la novela autobiográfica de David Gerrold The Martian Child, sobre su experiencia como padre soltero que adopta un hijo.
    • Un escritor de ciencia ficción adopta a un niño huérfano con actitudes extrañas.
  • Reflexiones:
    • Una aproximación a la idea universal de la necesidad de afecto que todos poseemos y, especialmente, los niños.
    • Un debate sobre la adopción uniparental y sobre la adopción de niños y niñas con capacidades especiales.
  • Frases:
    • “A veces olvidamos que los niños acaban de llegar a la Tierra. Son un poco como los alienígenas, que llegan como un puñado de energía y puro potencial en una especie de misión exploratoria e intentan aprender lo que significa ser humano. Por algún motivo, Dennis y yo buscamos en el Universo y nos encontramos el uno al otro. Nunca sabré cómo o por qué, pero descubrí que puedo amar a un alienígena y él puede amar a una criatura. Y eso es lo bastante extraño para los dos”.
    • “No hace amigos y no se relaciona bien conmigo… y cree que va a flotar y salir volando”.
    • “No debo comer nada criado en las lunas de Saturno”.

La historia de Stephen y Philip

  • Ficha protagonista:
    • Nombres: Stephen (Jack Cherry, Zac Efron), Philip (Jeremy Shada, Bubba Lewis). Edad: 7 y 15 años. Lugar: Estados Unidos.
    • Enfermedad: autismo en mellizos.
    • Película: Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004)33. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Fundamentado en una historia real de una madre con dos hijos mellizos con autismo.
    • Una historia de superación, amor materno y capacidad de superación de la que surgió la Fundación Miracle Run.
  • Reflexiones:
    • Pensar que para todos (padres y familiares, sanitarios, sociedad y para los propios implicados) el autismo se convierte en un viaje inesperado.
    • Nos permite ahondar sobre la genética del autismo y sobre su presencia entre gemelos.
  • Frases:
    • “Nunca se irán. Nunca tendrán una vida normal”.
    • “Los niños son más lentos que las niñas, los gemelos tienen sus propios códigos de lenguaje".
    • “Mi nombre es Stephen. Mi hermano Philip y yo tenemos autismo. Tengo 15 años y he superado muchos obstáculos. A mi madre le habían dicho que quedaríamos en una institución de por vida. Pero ella se negó a aceptarlo. En el pasado, no tenía amigos, yo no sabía exactamente cómo hacerme amigos. Era muy solitario. Si no fuera por el amor de mi madre, mi hermano yo no estaríamos aquí esta noche”.

La historia de Kahn

Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Rizwan Khan (Tanay Chheda de niño, Shahrukh Khan de adulto). Edad: niño y adulto. Lugar: Bombay (India), San Francisco (Estados Unidos).
    • Enfermedad: síndrome de Asperger.
    • Película: Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010)34. India.
  • Emociones:
    • Un niño musulmán con síndrome de Asperger es criado en la India y luego se narra su vida como adulto emigrado a Estados Unidos.
    • Su origen y conducta sospechosa le implican en los atentados del 11-S, ante la islamofobia imperante.
  • Reflexiones:
    • Un viaje vital para demostrar su inocencia (ante los atentados del 11-S) y para demostrar sus capacidades diferentes (ante su familia).
    • Reconocer que el viaje de la vida no es fácil, pero para algunas personas es aún más complicado.
  • Frases:
    • “En este mundo solo hay dos tipos de personas: la gente buena, que hace el bien, y la gente mala, que hace el mal”.
    • “Después de toda una vida siendo diferente, por fin llevaba una vida feliz”.
    • “Mi nombres es Khan… y no soy un terrorista”.

La historia de Oskar

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Oskar (Thomas Horn). Edad: 11 años. Lugar: Nueva York (Estados Unidos).
    • Enfermedades: autismo.
    • Película: Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011)35. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Un inteligente niño con rasgos autistas perdió a su padre en las Torres Gemelas el 11-S.
    • Oskar es incapaz de entender la barbarie e intenta buscar la respuesta a través de una misteriosa llave.
  • Reflexiones:
    • Oskar intenta recuperar el recuerdo del padre entre los escombros sentimentales del atentado, en medio de una sociedad que uno tiene la sensación de que se ha convertido en más autista que él mismo…
  • Frases:
    • “Mi padre decía que yo tenía un don para ver el mundo. Que yo era diferente”.
    • “Mi padre decía que no se puede tener miedo. A veces tenemos que enfrentarnos a nuestros miedos”.
    • “¿Por qué los humanos son los únicos animales que pueden verter lágrimas?”

La historia de Donald e Isabelle

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Donald (Josh Harnett), Isabelle (Radha Mitchell). Edad: adultos. Lugar: Estados Unidos.
    • Enfermedades: síndrome de Asperger (con habilidades de síndrome del savant).
    • Película: Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005)36. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • La historia real de Jerry Newport y Mary Meinel, una pareja en la que ambos presenta síndrome de Asperger y que se enamoran.
    • Él con capacidades superiores para los números, ella para la música. Y aunque comparten rasgos comunes, son muy diferentes.
  • Reflexiones:
    • Las películas que intentan presentar y normalizar el autismo son bienvenidas, porque contribuyen a hacer del mundo un sitio inclusivo. Pero esta visión del autismo debe ser lo más realista posible, pues tampoco se puede mitificar esta entidad.
  • Frases:
    • “Los que tenemos Asperger queremos relacionarnos con los demás. Pero no sabemos cómo hacerlo, eso es todo”.
    • “Cariño, no puedes decepcionarme. Porque seas como seas es exactamente lo que quiero”.
    • “¿Por qué una ballena?... Por muchas razones. Primera porque son muy grandes. Toda mi vida me he sentido a un lado, viendo pasar el desfile. Una ballena es el desfile”.

La historia de Raymond

Rain Man (Barry Levinson, 1988)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Raymond Babbitt (Dustin Hoffman). Edad: adulto. Lugar: Estados Unidos.
    • Enfermedades: síndrome de Asperger (con síndrome del savant).
    • Película: Rain Man (Barry Levinson, 1988)37. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Una road movie de dos hermanos (Raymond y Charlie) en busca de una herencia, pero que se transforma en un viaje de aprendizaje vital.
    • Dustin Hoffman se transformó para su interpretación basándose en Kim Peek, el savant más famoso de la historia, tanto para copiar sus habilidades de superdotado como sus obsesiones.
  • Reflexiones:
    • Cabe tener en cuenta que el TEA es relativamente común, pero el síndrome del savant es excepcional (generalmente en hombres y en la mitad de los casos asociado a autismo).
    • Se describen entre 50 y 100 pacientes con síndrome de savant, cuya causa se desconoce.
  • Frases:
    • “Tiene que comprender que hace cuatro días era mi hermano solo porque tenía el mismo apellido que yo. Y esta mañana hemos comido unas tortitas juntos".
    • “Papá me deja conducir lentamente todos los sábados”.
    • “Bibbs, Sally. 4610192… ¿Cómo sabe mi número de teléfono? Dijiste que leyera la guía de teléfonos”.

La historia de Sergio

La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Sergio (Sergio Aznárez). Edad: adulto. Lugar: Cuenca (España).
    • Enfermedades: autismo (más ceguera por microftalmia grave).
    • Película: La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015)38. España.
  • Emociones:
    • Película basada en la novela La sonrisa verdadera, la historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil.
    • Una road movie en bicicleta de Sergio y su hermano Juanma, desde Cuenca a Marruecos, y que nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes). Y estos hermanos siguen viajando en tándem y empujando un nuevo proyecto, por nombre “Be my brother”.
  • Reflexiones:
    • Un viaje por el autismo, un viaje que es una novela, una película y una web y que llevan las tres por título La sonrisa verdadera. Esa sonrisa que permanece pese a lo difícil que puede resultar pedalear en la vida a algunas personas.
    • Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen.
  • Frases:
    • “Sergio nació con una microftalmia grave. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaban, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”. 
    • “A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero, bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”. 
    • “Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”.

La historia de muchos

Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Joseph, Valentín, y muchos más. Edad: niños, adolescentes y jóvenes adultos. Lugar: París (Francia).
    • Enfermedades: autismo grave (y otros trastornos del neurodesarrollo y psiquiátricos).
    • Película: Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 201939. Francia.
  • Emociones:
    • Cine de denuncia social en una historia con vocación de documental, basada en hechos reales alrededor de dos organizaciones parisinas sin ánimos de lucro, La Voz de los Justos: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos de autismo.
    • La relación de sus promotores, Bruno y Malik, un judío y un musulmán que intentan lograr la integración de dos grandes grupos de desheredados sociales muy especiales: las personas con afecciones mentales graves y los jóvenes inadaptados.
  • Reflexiones:
    • Ser espectadores de una realidad dura, la del dilema de qué hacer con aquellas personas con autismo grave (u otras patologías neuropsicológicas) que nadie se compromete a cuidar. Y todo ello en una película que nos habla de la discapacidad y de la capacidad, de la diversidad y de la igualdad, de la convivencia entre personas de diferentes credos y orígenes y que construyen la pluralidad de nuestra sociedad actual.
    • Una obra que visibiliza lo invisible y que da la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.
  • Frases:
    • “Llévenselos a todos, pero a todos. Y de corazón les deseo buena suerte”.
    • “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan”.
    • “Esa asociación responde ante casos urgentes. Acepta pacientes que la sociedad margina o sin perspectivas de mejora”.

HISTORIAS “DE CINE” SOBRE OTROS TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO

Como hemos visto previamente, en el DSM-V se clasifican los trastornos del neurodesarrollo en siete grupos, lo que demuestra la complejidad y variedad de entidades que agrupa. Y esta gran diversidad también la ha reflejado en la gran pantalla y en las historias “de cine” que el séptimo arte nos ha regalado. Recordamos algunas, sabiendo que las posibilidades de películas a “prescribir” son muchas más. Algunas de estas entidades se consideran enfermedades raras o de baja prevalencia, por lo que en algún caso veremos que la película prescrita también la podemos encontrar en una publicación previa sobre cine y enfermedades raras20.

La historia de Hellen

El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Hellen Keller (Patty Duke). Edad: siete años. Lugar: Estados Unidos.
    • Enfermedades: sordociega.
    • Película: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962)40. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Una película mítica del séptimo arte, donde se nos muestra el peculiar método de enseñanza de Anna Sullivan a la niña sordociega Hellen Keller.
    • Una historia real donde Hellen Keller llegó a ser muy famosa y creó la Fundación Americana para los Ciegos.
  • Reflexiones:
    • El milagro de la palabra, el milagro del lenguaje, el milagro de enseñar a los sordociegos a salir de ese mundo aislado y casi salvaje en el que vivía Hellen.
    • La carencia de vista y oído se convierte en una cárcel para el ser humano.
  • Frases:
    • “Crecí salvaje y desbocada, riendo y cacareando para expresar placer, pataleando, arañando, emitiendo los sofocados chillidos del sordomudo para indicar lo opuesto”.
    • “Ahora, cuanto tengo que enseñarte cabe en una sola palabra: todo”.
    • “Todo lo que el hombre piensa, siente y sabe lo expresa con palabras, y ellas disipan las tinieblas… Y yo sé, estoy segura, de que con una palabra conseguiría poner el mundo en tus manos. Y bien sabe Dios que no me conformaré con menos”.

La historia de Marie

La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Marie Heurtin (Ariana Rivoire). Edad: 14 años. Lugar: Bretaña (Francia).
    • Enfermedades: sordociega.
    • Película: La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014)41. Francia.
  • Emociones:
    • Una historia real acaecida en el siglo XIX de una familia en la que muchos hijos fuero sordos o sordociegos.
    • La versión francesa de El milagro de Ana Sullivan, en donde la hermana Marguerite aplicó a Marie Heurtin, una niña salvaje, un método de enseñanza.
  • Reflexiones:
    • Una historia de educación mutua, un drama sobre la capacidad de comunicarse y de amar del ser humano.
    • Una preciosa indagación sobre el amor y también sobre la fe y el sentido de la vida.
  • Frases:
    • “Hoy he conocido un alma. Cómo conseguir hablar con ella, escucharla, juntas…”.
    • “¿Cómo es vivir en la oscuridad total y el silencio absoluto?”.
    • “Es sorda y ciega de nacimiento. Lógicamente su inteligencia estará atrofiada”.

La historia de Brad

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Brad Cohen (Dominic Scott Kay de niño, Jimmy Wolk de adulto). Edad: niño, adulto. Lugar: Estados Unidos.
    • Enfermedades: síndrome de Tourette.
    • Película: El primero de la clase (Peter Werner, 2008)42. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Una historia real basada en el libro de Brad Cohen (Front of the Class: How Tourette Syndrome made me the Teacher I Never Had).
    • Un joven con síndrome de Tourette que quería ser maestro y que le dio una lección al mundo.
  • Reflexiones:
    • Una película para prescribir a muchos: a estudiantes de medicina y residentes en formación para conocer el síndrome de Tourette, a profesores para reivindicar el amor a su profesión, a nuestros hijos (y a nosotros mismos) para demostrarnos el valor de la superación y toda una gran enseñanza de vida mostrándonos que todos, a pesar de nuestras dificultades, somos merecedores de oportunidades.
    • Un ejemplo de vida, una película para no olvidar.
  • Frases:
    • “Nunca antes vi a alguien con Tourette. Había estornudadores y pestañeros, zapateadores, mueve-cuellistas, gente gritando, tosiendo. ¿Así es como me ven las personas?”.
    • “Un par de palabras, un poco de educación y era como abrir la puerta de un nuevo mundo… Sabía que, en el futuro, con Tourette o sin él, sabía que me convertiría en maestro”.
    • “Los ruidos que escucharon son el Tourette que tengo desde los 6 años. Estoy aquí gracias al amor y al apoyo de muchas personas. Mi familia, mi familia escolar, mis estudiantes y todos mis amigos. Este premio también lo merecen ellos. Pero tengo que dedicárselo al más severo y dedicado maestro que jamás tuve, mi acompañante incansable: mi Tourette”.

La historia de Andrea

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Andrea (Andrea). Edad: 13 años. Lugar: España.
    • Enfermedad: Síndrome del maullido de gato, o síndrome 5p -.
    • Película: Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013)43. España.
  • Emociones:
    • Película documental sobre la historia de Andrea y sus padres, especialmente su madre Lisa Pram, coguionista a través de su libro Little Black Book, un diario con sus experiencias y sus sentimientos, un diario muy personal que incluye textos, fotografías y dibujos para conocer el Síndrome 5p- de su hija. Esa enfermedad rara con trastorno del neurodesarrollo es conocida también como enfermedad del maullido de gato, por un característico llanto agudo en bebés que suelen presentar bajo peso, microcefalia, retraso psicomotor y dificultades para comunicarse.
    • Dos años de rodaje confeccionado lentamente, como se hacen las grandes cosas, para una historia que la directora nos narra en 62 minutos y en varias partes, precedidas de una frase: “Esta historia empieza en el preciso momento en que decides nacer…”, “Pérdida de tu pedacito de cromosoma cinco”, “Cri du chat”, “Dolor”, “Billie te merecía”, “Comunicas sutilmente desde los rincones ocultos”, “Andrea, eres mi hada” y “Tu risa es luz”.
  • Reflexiones:
    • Una historia real que nos traslada a cada uno de los momentos de la soledad del corredor de fondo ante una enfermedad rara: la sospecha, el diagnóstico, el tratamiento, el pronóstico, el día a día…
    • Una historia de pérdida, búsqueda y reencuentro que gira entre el realismo brutal y el lirismo de un cuento de hadas en el que Andrea ilumina con sus grandes ojos negros todo lo que la rodea.
  • Frases:
    • “Y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad, no sabíamos a donde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe… Y te sientes muy solo, completamente solo, tienes miedo”.
    • “Nadie espera un hijo enfermo. Porque has perdido el hijo sano que esperabas de algún modo”.
    • “Ella me hace parar y mirar… Me siento con ella y observo e intento ver lo que ella ve”.

La historia de María (otra María…)

Línea de meta (Paola García Costas, 2014)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: María (María). Edad: 11 años. Lugar: España.
    • Enfermedad: Síndrome de Rett.
    • Película: Línea de meta (Paola García Costas, 2014)44. España.
  • Emociones:
    • Película documental sobre la historia de María y sus padres. María está afecta del síndrome de Rett, una rara entidad involutiva que afecta casi exclusivamente a niñas y que, tras un desarrollo normal inicial en los primeros años de vida, es seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. Una película documental contada con sentido y sensibilidad por una directora tan comprometida como Paola García Costas.
    • Una historia real como la vida misma, donde María es llevada por su padre en la silla de ruedas a todas las maratones que corre, con la intención de hacer visible esta enfermedad rara y desconocida, con la intención de cruzar esa línea deportiva y de la vida, que se hace tan difícil con tantos obstáculos a los que no someten los diferentes estadios de la enfermedad.
  • Reflexiones:
    • Una historia real contada en varias partes, con cada uno de los momentos de la soledad del corredor de fondo ante una enfermedad rara: la sospecha, el diagnóstico, el tratamiento, el pronóstico, el día a día…
    • Una carrera, la de la vida y la del deporte, en la que cruzar la línea de meta no es fácil, pero en ocasiones es más difícil por los obstáculos que aparecen en los estadios de la enfermedad.
    • Esto es lo que nos cuenta esta película documental de una directora comprometida por la causa, pues en el año 2018 ha estrenado una película a favor de la misma enfermedad y que lleva por título Todos los caminos45.
  • Frases:
    • “La angustia de unos padres que ven como un trozo suyo, porque al fin de la historia un hijo lo vemos como un trozo nuestro, ves que le pasa algo y que no sabes lo qué es y nadie lo sabe. Pues bueno, esa angustia, esa incertidumbre a mí me corroía por dentro, no me dejaba vivir, no me dejaba trabajar, no me dejaba hacer nada”.
    • “Mi hija es como si hubiera muerto en un momento y hubiera nacido una hija distinta”.
    • “Yo probé a salir a correr con María. Y decidí hacer de esto una actividad… Cada niña con síndrome de Rett es diferente, cada niña con síndrome de Rett tiene unos achaques, unos episodios, unas actitudes diferentes… La neuropediatra me dijo ‘Prueba, y si ves que le gusta, adelante’”.

La historia de Ishann

Estrellas en la tierra (Aamir Khan, 2007)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Ishaan (Darsheel Safary). Edad: 8 años. Lugar: India.
    • Enfermedad: dislexia.
    • Película: Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007)46. India.
  • Emociones:
    • Estrellas en la Tierra (cuyo título original, Taare Zameen Par, significa “cada niño es especial”) trata de forma emotiva el tema de la dislexia (y de la discapacidad infantil, en general).
    • Un profesor descubre que las deficiencias académicas de Ishaan son indicadores de dislexia, pero también descubre en sus dibujos y pinturas que en él se esconde un verdadero artista.
  • Reflexiones:
    • Una bonita historia de superación donde se nos confirma que cada niño es especial, incluso con sus potenciales deficiencias psíquicas, físicas o sensoriales.
  • Frases:
    • “Todos queremos crecer ganadores y famosos en nuestras casas. Todos queremos ser número 1. Doctor, ingeniero, gerente, menos de eso es inaceptable… Pienso solo esto: cada niño tiene su propia calidad, su propia especialidad, su propio deseo…”.
    • “Cada niño tiene su propio paso. Cinco dedos hacen un puño”.
    • “Ha habido grandes gemas en el mundo que lo cambiaron. Ellos pudieron ver el mundo desde sus ojos. Sus mentes eran un poco diferentes. A las personas nos les gustó eso y ellos entraron a su manera. Aun así ellos ganaron. Y ellos ganaron el mundo entero en un suspiro…”.

La historia de Gabrielle

  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Gabrielle (Gabrielle Marion-Rivard). Edad: 22 años. Lugar: Canadá.
    • Enfermedad: síndrome de Williams.
    • Película: Gabrielle (Louise Archambault, 2013)47. Canadá.
  • Emociones:
    • Gabrielle presenta un síndrome de Williams (y, además, diabetes) con una capacidad para el canto excepcional, y lucha diariamente por demostrar que es una persona normal y conseguir esa independencia que tanto anhela para poder vivir su historia de amor.
  • Reflexiones:
    • Una película necesaria, así como esperanzadora, vital y con intenciones muy loables: normalizar la relación de amor entre dos personas con enfermedades mentales y discapacidad.
  • Frases:
    • “Quiero ser normal, como todos. Soy adulto y quiero actuar como un adulto”.
    • “Quiero vivir por mí misma y tomar mis propias decisiones”.
    • “¿Quieres ser mi novio?”.

La historia de Dora

Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Dora (Victoria Schulz). Edad: 18 años. Lugar: Suiza.
    • Enfermedad: retraso mental no filiado (con TDAH).
    • Película: Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015)48. Suiza.
  • Emociones:
    • Dora está descubriendo su cuerpo, su sensualidad y, finalmente, también el sexo. Y ese desconcierto para ella es el que vivimos también como espectadores, con escenas tan duras como incomprensibles para Dora, para su familia… y para nosotros.
  • Reflexiones:
    • Una película que nos deja varias preguntas (la mayoría sin responder, que es cuando las preguntas tienen mayor valor): ¿cómo se enfrentan unos padres al despertar sexual de una hija con discapacidad intelectual?, ¿qué recursos y apoyos cuentan para hacerlo?, ¿cuáles son las dificultades o los dilemas –éticos, morales, religiosos– a los que se ven sometidos?, ¿estamos preparados para ello, como individuos y como sociedad?, etc.
  • Frases:
    • “¿No desearías, por un momento, tener una hija sana? Un momento sin dolor… Un momento sin sentir envidia del resto de familias. Si pudiera volver atrás, abortaría, y tendría un niño sano”.
    • “No quiero ser diferente… No quiero ser discapacitada”.
    • “Dora, estás embarazada. Cuenta exactamente lo que ocurrió…”.

La historia de Forrest

Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994)
  • Ficha protagonista:
    • Nombre: Forrest Gump (Michael Conner Humphreys de niño, Tom Hanks de adulto). Edad: niño, adulto. Lugar: Grenbow, Alabama (Estados Unidos).
    • Enfermedad: retraso mental leve, escoliosis y defecto de las piernas.
    • Película: Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994)49. Estados Unidos.
  • Emociones:
    • Basada en la novela del mismo nombre escrita en 1986 por Winston Groom, nos narra la vida de Forrest Gump, quien, con el amor y enseñanzas positivas de su madre, consigue conquistar grandes metas en su vida pese a sus aparentes limitaciones.
  • Reflexiones:
    • Es una película sin fecha de caducidad, una metáfora de la vida, de la lucha por encontrar cuál es la meta de cada uno, una mezcla de destino y sueños propios.
    • Forrest Gump es ya un icono del siglo XX y está en nuestras vidas, pues sus enseñanzas perduran. Una película maravillosa llena de maravillosos mensajes y enseñanzas. Para ver una y decena de veces… y seguir aprendiendo.
  • Frases:
    • “¿No es curioso lo que un joven recuerda? Porque yo no recuerdo haber nacido, no recuerdo lo que me regalaron para mi primera Navidad y no recuerdo a dónde fui para mi primer picnic. Pero sí recuerdo la primera vez que escuché la voz más dulce de todo el mundo”.
    • “Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”.
    • “Aquel día, sin ninguna razón en particular, decidí salir a correr. Corrí hasta el final del camino, y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el final del pueblo. Y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el condado de Greenbow. Noté que, si había llegado tan lejos, tal vez podía correr a través del gran estado de Alabama. Y eso fue lo que hice. Corrí atravesando Alabama. Sin ninguna razón en particular seguía corriendo. Corrí derecho hasta el océano. Y cuando llegué, noté que ya había llegado lejos, y que tal vez debía dar la vuelta y continuar corriendo. Y cuando llegué al otro océano, noté que debía dar la vuelta y continuar corriendo. Cuando tenía sueño, dormía. Cuando tenía hambre, comía. Cuando debía… tú sabes, iba…”.

LOS GUIONES POR ESCRIBIR EN LOS TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO

En este artículo hemos presentado un ramillete de 22 películas (y a buen seguro que otras muchas se han quedado en el tintero) que sirven de ejemplo para mostrarnos 22 historias “de cine” sobre diferentes protagonistas con TEA o cualquier otro tipo de trastornos del neurodesarrollo. Aunque el TDAH no ha quedado reflejado como entidad tan identificada como el TEA, somos conscientes que hay muchas historias de niños y adultos que reflejan claramente la esencia de este diagnóstico. Todas ellas son historias extraordinarias que saltan a la gran pantalla para devolvernos diferentes visiones de la realidad sanitaria, personal y social del mundo de estas entidades.

Películas que hacen visibles estas personas con diferentes trastornos del neurodesarrollo y las problemáticas que las acompañan, tanto a nivel personal y familiar, como a nivel sociosanitario. Y por ello os animamos a prescribir estas películas argumentales y relevantes a vuestros alumnos, residentes en formación, compañeros de profesión (con los centros sanitarios y centros educativos como objetivo principal), y también a pacientes y familiares. La observación narrativa de algunas películas argumentales nos permitirá a través de la prefiguración (el “antes” de ver la película), configuración (el “durante” de ver la película) y refiguración (el “después” de ver la película) acercarnos a este apasionante mundo del autismo y otros trastornos del neurodesarrollo, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás de la denominación de cada entidad médica.

Ahora bien, prescribir es un acto muy serio. Y también lo es el hecho de “prescribir” películas, pues hay que elegir bien el mensaje, el receptor y el momento. Ya que una película que puede ser muy beneficiosa para un residente en formación, podría no serlo (y todo lo contrario) para un paciente o familiar, dependiendo del momento en que se encuentre. Sea como sea, seguimos reivindicando que hay que ver el cine como una oportunidad para la docencia y la humanización en la práctica clínica. Porque algo así es el proyecto Cine y Pediatría.

Y aunque os hemos “prescrito” 22 historias “de cine”, a buen seguro que hay muchas más películas y que muchos lectores recordarán. Baste revisar la tabla adjunta (Tabla 1) donde enumeramos 20 películas más sobre autismo, con una calificación adecuada (en relación con la calidad de la película) según la prestigiosa web Filmaffinity50, la página personalizada de votación y recomendación de películas y series: películas de todas las épocas, de todas las orientaciones, desde todos los países. Por ello, en los trastornos del neurodesarrollo quedan muchos guiones por escribir…

Tabla 1. Otras películas sobre el autismo *
Título Director, año País
Marathon Chung Yoon-chul, 2005 Japón
Snow Cake Marc Evans, 2006 Canadá
Innocent Witness Lee Han, 2019 Japón
The Black Ballon Elisa Down, 2008 Australia
Sueño de una noche de invierno Goran Paskaljevic, 2004 Serbia
Carne Gaspar Noé, 1991 Francia
Daylight Diederik Van Roojen, 2013 Holanda
The Stoy of Lake Alonso Mayo, 2012 Estados Unidos
Adam Max Mayer, 2009 Estados Unidos
Jane Wants a Friend William Sullivan, 2015 Estados Unidos
Cuento de hadas para dormir cocodrilos Ignacio Ortiz, 2002 México
La vida de Anna Nino Basilia, 2016 Georgia
El contable Gavin O´Connor, 2016 Estados Unidos
Chocolate Prachya Pinkaew, 2008 Tailandia
Larga vida y prosperidad Ben Lewin, 2017 Estados Unidos
El faro de las orcas Gerardo Olivares, 2016 España
Stand Clear of the Closing Doors Sam Fleischner, 2013 Estados Unidos
Madre Aaron Burns, 2016 Chile
The Giant Johannes Nyhol, 2016 Suecia
El pozo Rodolfo Carnevale, 2012 Argentina
*Clasificadas según el orden de puntuación dada por los espectadores en la web Filmaffinity.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo. Javier González de Dios es el responsable del proyecto y de la colección de libros Cine y Pediatría: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica.

ABREVIATURAS

DSM-V: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición · TDAH: trastorno de atención con hiperactividad · TEA: trastorno del espectro del autismo.

BIBLIOGRAFÍA

  1. Thapar A, Cooper M, Rutter M. Neurodevelopmental disorders. Lancet Psychiatry. 2017;4:339-346.
  2. D’Souza H, Karmiloff-Smith A. Neurodevelopmental disorders. Wiley Interdiscip Rev Cogn Sci. 2017;8:e1398.
  3. Galbe Sánchez-Ventura J, Martín Mariscal M L, Velasco Manrique MV, Traver Cabrera P, Grupo PrevInfad/PAPPS GP. Señales de alerta de los trastornos del desarrollo y del espectro autista. Form Act Pediatr Aten Prim. 2011;4;146-55.
  4. Galbe Sánchez-Ventura J, Merino Moína M, Pallás Alonso CR, Rando Diego A, Sánchez Ruiz-Cabello FJ, Colomer Revuelta J, et al. Detección precoz de los trastornos del desarrollo (parte 1). Rev Pediatr Aten Primaria. 2018;20:73-8.
  5. Galbe Sánchez-Ventura J, Pallás Alonso CR, Rando Diego A, Sánchez Ruiz-Cabello FJ, Colomer Revuelta J, Cortés Rico O, et al. Detección precoz de los trastornos del desarrollo (parte 2): trastornos del espectro autista. Rev Pediatr Aten Primaria. 2018;20:277-85.
  6. García Sánchez JE, Trujillano Martín I, García Sánchez E. Medicina y cine. ¿Por qué? Rev Med Cine. 2005;1:1-2.
  7. Blog Pediatría basada en pruebas [en línea] [consultado el 24/05/2020]. Disponible en www.pediatriabasadaenpruebas.com/
  8. González de Dios J. Cine y Pediatría: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Exlibris Ediciones, Madrid, 2012.
  9. González de Dios J. Cine y Pediatría 2: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Exlibris Ediciones, Madrid, 2013.
  10. González de Dios J. Cine y Pediatría 3: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Exlibris Ediciones, Madrid, 2014.
  11. González de Dios J. Cine y Pediatría 4: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Lúa Ediciones, Madrid, 2015.
  12. González de Dios J. Cine y Pediatría 5: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Lúa Ediciones, Madrid, 2016.
  13. González de Dios J. Cine y Pediatría 6: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Lúa Ediciones, Madrid, 2017.
  14. González de Dios J. Cine y Pediatría 7: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Lúa Ediciones, Madrid, 2018.
  15. González de Dios J. Cine y Pediatría 8: una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. En: Lúa Ediciones, Madrid, 2019.
  16. González de Dios J, Tasso Cereceda M, Ogando Díaz B. La mirada del cine al cáncer (I): arte, ciencia y conciencia. Rev Pediatr Atención Prim. 2012;14:e41-e55.
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