Cuidados paliativos: qué debe saber un pediatra de Atención Primaria

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CCPP) pretenden conseguir la atención integral del enfermo terminal y de su familia, tanto en aspectos físicos como emocionales, sociales y espirituales, promocionando la autonomía y respetando la dignidad del enfermo mediante una atención continuada e individualizada.

El primer paso sería saber identificar qué niños de los que atendemos en Atención Primaria o Atención Especializada serían subsidiarios de CCPP, evitando el concepto erróneo de pensar que serían solo aquellos niños que padecen enfermedades graves y cuya muerte es inminente. Por el contrario, la mayoría de los niños de este ámbito padecen enfermedades neurológicas o metabólicas crónicas que pueden sobrevivir años, aunque la mayoría de ellos no llegarán a la edad adulta.

A continuación desglosaremos las diferentes enfermedades englobados en los Grupos de la IMPACCT que recoge los niños subsidiarios de CCPP:

• Grupo 1: aquellos niños con enfermedades graves pero potencialmente curables y donde el tratamiento puede fallar. Por ejemplo, cáncer Infantil.
• Grupo 2: enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede haber largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida, pero en las que el paciente puede participar en actividades normales de la misma. Por ejemplo, fibrosis quística.
• Grupo 3: enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, donde el tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo. Por ejemplo, distrofia muscular.
• Grupo 4: enfermedades irreversibles pero no progresivas que causan gran discapacidad y alta susceptibilidad a complicaciones de salud y muerte prematura. Por ejemplo, parálisis cerebral.

Una vez identificados qué niños serían subsidiarios de CCPP, deberíamos responder estas cuestiones:

• ¿Qué necesitan los niños con enfermedades no curables o terminales?
• Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos: ¿quienes somos?
• ¿Qué es la Atención Continuada?
• ¿Dónde se pueden tratar los niños con enfermedades no curables?
• Ventajas e inconvenientes del domicilio.

ATENCIÓN EN EL DOMICILIO

La atención en el domicilio debe ser realizada por profesionales coordinados cuyo objetivo principal sea conseguir el mejor cuidado de su niño y de su entorno familiar. Esta atención en el domicilio tiene sus ventajas e inconvenientes:

Ventajas

• Entorno conocido.
• Mayor comodidad del paciente y la familia (flexibilidad horarios, comidas caseras, juguetes y cama propia…).
• Favorece la cohesión y los vínculos familiares.
• Evita los desplazamientos del paciente y familiares al centro sanitario.
• Concentra la asistencia en un grupo reducido de profesionales (continuidad y coherencia de los cuidados).
• Disminuye los gastos para la familia y el sistema sanitario.

Inconvenientes

• Requiere mayor participación de los familiares en la valoración y aplicación de los cuidados.
• Incertidumbre sobre la aparición de nuevos síntomas y miedo a no saber manejarlos.
• Dudas en los familiares sobre la propia capacidad.
• Temor ante lo desconocido y ante la posibilidad de quedar desasistidos.
• Mayor tiempo de respuesta por los profesionales.
• Valorar condiciones habitabilidad del domicilio.

El plan de cuidados en el domicilio es fundamental y no debe ser rígido sino que debe ser flexible, pues la situación del niño y su familia puede cambiar de día a día. Dependiendo de la complejidad de cada caso y del momento evolutivo, los equipos de CCPP adquirirán un protagonismo progresivo, teniendo en cuenta que siempre el Pediatra de Atención Primaria es el médico referente y las decisiones o actuaciones deben consensuarse con él.

Por tanto, depende del nivel de complejidad, puede ser solo el Pediatra de Atención Primaria sea quien preste la ayuda a domicilio junto con la enfermería adecuada y el equipo de CCPP sea un mero consultor o que el trabajo sea realizado de forma conjunta.

EVALUACIÓN INTEGRAL Y PLAN DE CUIDADOS

Cuestiones a considerar

• Situación actual del niño y de su familia.
• Información y Toma de decisiones.
• Complicaciones posibles.
• Intervenciones a realizar.

Respecto a la situación actual del niño y su familia, tendremos en cuenta la situación sanitaria, social, espiritual y psicológica, y la toma de decisiones conveniente:

• Sanitaria:
  • Problemas actuales (dolor, nutrición, hematológico, neurológico, infeccioso…).
  • Tratamiento actual.
  • Complicaciones posibles y manejo en casa.
  • Vías de administración de la medicación.
  • Cuidados especiales: oxígeno, aspirador secreciones…
  • Controles: otros especialistas, analíticas…
• Toma de decisiones:
  • Lugar atención/lugar fallecimiento.
  • Grado información del niño y capacidad de entendimiento.
  • Adecuación de medidas, informe de no resucitación cardiopulmonar (RCP).
• Social:
  • Identificar a los cuidadores.
  • Situación laboral y económica.
  • Apoyo familiar/social.
  • Riesgo social.
  • Valorar vivienda.
  • Valorar ayudas sociales.
  • Trámites funerarios.
• Psicológica:
  • Estructura y dinámica familiar.
  • Afrontamiento del niño y la familia.
  • Modelo de comunicación.
  • Problemas de relación reales y potenciales.
  • Atención al duelo.
• Espiritual:
  • Creencias (religiosas o no).
  • Trascendencia, sentido.
  • Valores.

CASO CLÍNICO

Niño de nueve años con parálisis cerebral infantil, que vive en un pueblo de Sevilla, y que es llevado frecuentemente al centro de salud e ingresa con asiduidad en el hospital de referencia por reagudizaciones respiratorias, donde también está siendo tratado por el equipo de Neurología Pediátrica.

Antecedentes personales

• Encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal.
• Tetraparesia espástica y retraso psicomotor grave.
• Epilepsia secundaria de difícil control.
• Neumopatía crónica multifactorial: infecciones respiratorias de repetición.
• Déficit visual grave.
• Portador de gastrostomía con Nissen.
• Subluxación de caderas intervenida.

Exploración

• Buen estado general. Bien nutrido. Deformidades craneofaciales.
• Espasticidad generalizada. Escoliosis, deformidad de caja torácica. Luxación de caderas.
• Microcefalia. Escaso contacto con el medio, reacciona a estímulos dolorosos. Ausencia de movilidad espontánea.
• Auscultación cardiopulmonar: buena ventilación bilateral con roncus. Abdomen blando, con botón de gastrostomía.

Situación actual

• Viven en un pueblo de Sevilla.
• Primer hijo de padres sanos. Hermano de cuatro años sano.
• Escolarizado en colegio de educación especial.
• Cuidadora principal: madre. Dedicación exclusiva. ¿Padre ausente?
• Nivel socioeconómico medio.
• Padres informados que piden no RCP pero sí tratamiento sintomático.
• Quieren estar en casa y, si llega el momento, que muera allí.
• Apoyo familiar.
• Católicos no practicantes.

Toma de decisiones

• Evitar ingresos hospitalarios.
• Manejo de complicaciones (respiratorias/convulsiones) intercurrentes.
• Facilitar la cohesión y los vínculos familiares mediante la hospitalización domiciliaria.
• Limitación de las pruebas diagnósticas.
• Establecimiento de objetivos en cada fase de la enfermedad y adecuación de medidas: informe no RCP.

Después de estas valoraciones realizadas por el Pediatra de Atención Primaria, se avisa al equipo de CCPP y se establece un plan de cuidados conjunto, con visitas programadas. El equipo de CCPP contacta a su vez con el neurólogo pediátrico de referencia.

Evolución

• Neurológico: reagudizaciones coincidiendo con episodios infecciosos, que en ocasiones requieren diazepam rectal.
• Digestivo-nutrición: fórmula polimérica normocalórica con fibra, fraccionada en dos tomas diurnas y enteral continua nocturna. Estreñimiento crónico en tratamiento con laxante oral.
• Ortopédico: espasticidad en tratamiento con baclofeno oral.
• Piel: riesgo de úlcera perforante por presión. Control con medidas generales.
• Respiratorio-infeccioso: ocho infecciones respiratorias en seis meses, controladas en el domicilio con antibioterapia oral, oxigenoterapia, aerosolterapia y aspiración de secreciones.
• En el último mes:
  • Secreciones continuas y dependencia de oxígeno para mantener saturaciones en torno al 90%.
  • Fiebre y empeoramiento progresivo que no responde a las medidas habituales, precisando administración de morfina oral.
  • En las 24 horas previas al fallecimiento, incremento de la dificultad respiratoria con disminución del nivel de conciencia. Perfusión subcutánea de cloruro mórfico y midazolam, retirándose el oxígeno en la fase final para no prolongar la agonía.
  • Fallece acompañado de su familia, sin dolor y tranquilo.

La familia de este niño fue apoyada por la psicóloga del equipo de CCPP durante el proceso del paciente, en el momento de la muerte y en el duelo posterior.

La trabajadora social del equipo de CCPP resultó de ayuda para resolver los problemas sociales que acompañaban a la familia durante la enfermedad y después de esta.

Desde el punto de vista espiritual, la trascendencia de la muerte del niño para los padres fue la de comprometerse posteriormente con otras familias necesitadas, y agradecidos porque su hijo pudiera haber muerto en paz y en su casa.

CONFLICTO DE INTERESES

El autor declara no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

ABREVIATURAS: CCPP: Cuidados Paliativos Pediátricos • RCP: resucitación cardiopulmonar.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

• A guide to the development of children’s palliative care services. Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families. Bristol, UK: ACT-and The Royal College of Paediatrics and Child Health; 2003.
• Davies B, Sehring SA, Colin Partridge J, Cooper BA, Hughes A, Philp JC, et al. Barriers to Palliative Care for Children: Perceptions of Pediatric Health Care Providers. Pediatrics. 2008;121;282-8.
• Hinds PS, Drew D, Oakes L, Fouladi M, Spunt SL, Church C, et al. End-of-life care preferences of pediatric patients with cancer. J Clin Oncol. 2005;23:9146-54.
• IMPaCCT-standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Pall Care. 2007;14:109-14.
• World Health Organization. WHO definition of Palliative Care for Children [en línea] [consultado el 23/10/2006]. Disponible en: www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

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