Calidad de vida en niños con trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH)

INTRODUCCIÓN

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa¹. Es un problema de gran magnitud dada su elevada prevalencia, la psicopatología que conlleva, la comorbilidad a la que puede asociarse y la cronicidad. Por tanto, debería considerarse como un problema de salud pública².

Los pacientes con TDAH pueden experimentar síntomas de falta de atención, hiperactividad e impulsividad, desequilibrios emocionales, problemas cognitivos y comorbilidades. Produce un deterioro funcional con un impacto negativo en la calidad de vida. Si bien aparentemente es invisible en el día a día, tiene una grave repercusión en el bienestar psicológico, social y académico del sujeto que lo padece³. El papel del pediatra de Atención Primaria (AP) es primordial en la detección precoz y el manejo de dicho trastorno y debe abordarlo como otro problema de salud crónico⁴.

En los últimos años, la importancia de la calidad de vida relacionada con la salud en la infancia (CVRSI) se refleja en el aumento de publicaciones científicas sobre dicho tema y en el desarrollo de instrumentos para su evaluación. Este concepto deriva de la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS)⁵ como el “completo estado de bienestar físico, psíquico y social y no solo la ausencia de enfermedad o incapacidad”.

Kaplan y Bush en 1982 propusieron el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), que contempla la salud como un concepto holístico, multidimensional e integral en el que por primera vez se tiene en cuenta la percepción del niño sobre su bienestar, con referencia a aspectos físicos, psicológicos, cognitivos y sociales⁶. El constructo en inglés recibe el nombre de quality of life (QoL). Esta definición incluye tanto los elementos que forman parte del individuo como aquellos externos que interaccionan con él y pueden llegar a cambiar su estado de salud. Por tanto, el concepto de calidad de vida no puede ser de ningún modo independiente de las normas culturales, patrones de conducta y expectativas de cada persona, teniendo estos aspectos una relevancia especial a la hora de construir o adaptar instrumentos para medirla. La CVRS se evalúa mediante cuestionarios estandarizados que comprenden distintas dimensiones que se valoran con preguntas cuyas respuestas están categorizadas en escalas.

La CVRSI⁷ es la valoración que tienen el niño y el adolescente de acuerdo con su desarrollo evolutivo, sus diferencias individuales y su contexto sociocultural del funcionamiento físico, psicológico y social cuando este ha sido limitado o alterado por la presencia de una enfermedad o accidente.

Objetivo

El objetivo principal de este trabajo es evaluar el impacto del TDAH sobre la calidad de vida de los niños con dicho trastorno. Para ello se analizan las diferencias de la CVRSI percibida por los propios niños en un grupo con TDAH y en otro sin TDAH que servirá de control. El instrumento escogido para efectuar la medición es el cuestionario KINDL^®, que valora seis dimensiones: bienestar físico, psicológico, autoestima, familia, amigos y el colegio. Se compara la repercusión del TDAH en las diferentes dimensiones y en el cómputo global observando la diferencia de áreas afectadas entre los dos grupos.

MATERIAL Y MÉTODOS

El entorno asistencial para reclutar pacientes se centró en el ámbito de AP del centro de Atención Primaria (CAP) Collblanc y en la consulta ambulatoria de la Unidad de Trastornos de Aprendizaje (UTAE) del Hospital de San Joan de Dèu (Barcelona, España). El periodo de inclusión en el estudio se prolongó durante un año natural (de enero de 2014 a enero de 2015).

Para realizar el diagnóstico se utilizaron test que recogen los criterios clínicos del DSM-IV-TR. En concreto se utilizó el Rating-Scale-IV (du Paul 1998)⁸ cumplimentado en dos ámbitos diferentes: los profesores y la familia. Se exige que los síntomas hayan aparecido antes de los siete años de edad, que interfieran de forma significativa en la actividad académica, social, y familiar del niño o adolescente y que no puedan ser explicados por la presencia de otra psicopatología.

Criterios de inclusión en el grupo experimental: 1) edad entre 6 a 18 años; 2) niños recientemente diagnosticados de TDAH y que aún no hubiesen iniciado algún tipo de tratamiento (ni farmacológico ni psicológico); 3) ausencia de enfermedad crónica que pudiese afectar su calidad de vida, y d) capacitados para contestar correctamente el cuestionario.

Criterios de inclusión en el grupo control: 1) edad entre 6 a 18 años; 2) no cumplir los criterios del DSM-IV-TR para el diagnóstico clínico de TDAH; 3) ausencia de enfermedad crónica que pudiese afectar su calidad de vida, y 4) capacitados para contestar correctamente el cuestionario.

Consideraciones previas a la aceptación de participación en el estudio:

• Aprobación por el Comité de Ética del Consorcio Sanitario Integral, al que pertenece el CAP Collblanc, lugar donde se realizó mayoritariamente el estudio.
• Hoja de consentimiento informado (CI). Los niños con 12 años de edad o más, tras una explicación conjunta con los padres, firmaron ellos mismos el CI. En los menores de 12 años fueron los padres quienes lo firmaron.
• Hoja informativa sobre el estudio a realizar. El paciente, los padres (o sus tutores legales) en caso de menor de edad, recibieron información suficiente sobre los objetivos del estudio.

Se reclutaron para este estudio un total de 58 niños de ambos sexos con edades comprendidas entre 6 y 16 años. La muestra se compuso de 26 niños con TDAH y 32 sin TDAH.

Metodología

Se realizó un estudio analítico con diseño de casos y controles. Los niños cumplimentaron la versión española del cuestionario alemán KINDL^® (Fig. 1) adaptada a su edad. Para obtener los resultados se establecieron comparaciones del resultado global y de las distintas dimensiones analizadas para valorar la repercusión de las áreas afectadas en la calidad de vida en ambos grupos.

Dado que la percepción de calidad de vida viene determinada en gran medida por el contexto sociocultural en el que se desenvuelve la persona, se midió este componente mediante el test de Graffar. Dicho test valora la cualificación educacional, clase social, tamaño de la familia, tipo de vivienda e ingresos familiares cuantificando en un único valor el nivel socioeconómico. Su análisis comparativo entre las dos muestras orienta sobre potenciales diferencias que explicasen los resultados.

Para seleccionar el cuestionario de calidad de vida se revisaron de forma sistemática los instrumentos genéricos de CVRSI publicados en la bibliografía^9,10.

El test KINDL^® fue el elegido para el estudio. En primer lugar, está validado para la población española y el idioma castellano. Posee unas buenas propiedades psicométricas¹¹. La consistencia interna fue aceptable en la mayoría de dimensiones (rango α = 0,40-0,88), así como la estabilidad test-retest (rango CCI = 0,52-0,80). La versión española del KINDL^® presentó coeficientes de fiabilidad y validez aceptables y permite disponer de un nuevo instrumento para aplicar en la práctica clínica pediátrica y en salud. Es un instrumento genérico de CVRS, autoadministrado, lo contestan los propios niños y adolescentes, por lo que refleja la propia percepción del individuo. Es de origen alemán. Fue desarrollado por Bullinger en 1994 y revisado por Ravens-Sieberer y Bullinger en el año 1998. La versión española fue realizada por Rajmil et al. en el 2004, en la ciudad de Barcelona¹². El cuestionario fue diseñado a partir de la conceptualización de salud de la OMS, teniendo en cuenta la opinión de expertos en cuanto a las dimensiones más importantes a medir en niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Consta de 24 preguntas, distribuidas en seis dimensiones y cada dimensión se compone de cuatro ítems: bienestar físico (ítems 1, 2, 3 y 4); bienestar psicológico (ítems 5, 6, 7 y 8); autoestima (ítems 9, 10, 11 y 12); familia (ítems 13, 14, 15 y 16); amigos (ítems 17, 18, 19 y 20); colegio (ítems 21, 22, 23 y 24).

Puede ser utilizado en población entre 4 a 16 años. Para cubrir correctamente este rango de edades existen tres modalidades: Kiddy-Kindl^® para niños entre cuatro y siete años, Kid-Kindl^® para niños de 8 a 12 años y Kiddo-Kindl^® para edades entre 13 y 16 años. También hay versiones para padres, que en nuestro estudio no incluimos.

Las opciones de respuesta para cada ítem del KINDL^® se recogen en una escala Likert de cinco categorías, desde “1” (nunca) a “5” (siempre). Las preguntas hacen referencia a la semana anterior a la entrevista y las puntuaciones obtenidas en cada dimensión se transforman a una escala normalizada que permite su comparación. Una puntuación más elevada representa una mejor CVRS. Se puede obtener una única puntación total o índice global de CVRS, a partir de las medidas de las seis dimensiones. La versión Kiddy®, indicada para los niños de menor edad, simplifica la respuesta a tres categorías y aunque se organizan en las mismas dimensiones, el resultado solo está validado para el índice global de la CVRS.

Los cuestionarios son autoadministrados y de participación voluntaria. Se explicaron las instrucciones, resolviendo las dudas o preguntas siempre por los mismos miembros del equipo y se registraron los comentarios de los niños, que los rellenaron individualmente y por separado, en la consulta.

Para almacenar y procesar las puntuaciones de los cuestionarios se creó un formulario informatizado donde transcribir las respuestas de manera anónima. Finalizada la recogida de datos se descargó y adaptó el algoritmo que genera el cálculo del cómputo global y de las distintas dimensiones. Dicho algoritmo viene facilitado por BiblioPRO (www.bibliopro.org) para el Kid-Kindl y el Kiddo-Kindl como un archivo de sintaxis del software estadístico Statistical Package for Social Science^® (SPSS®). Para el Kiddy-Kindl se ha realizado la adaptación a la reducción de categorías y solo resuelve el cálculo del índice global. La explotación estadística de los datos se ha realizado con el programa de IBM SPSS^® versión 23. Se compararon las puntuaciones medidas en cada dimensión y del índice global mediante con la prueba t de Student verificada la homogeneidad de varianzas entre las muestras para cumplir con las condiciones de aplicación.

Para utilizar el cuestionario KINDL^® se solicitó la autorización pertinente a la Biblioteca Virtual de referencia científica internacional de los cuestionarios en lengua española de Resultados Percibidos por los Pacientes (BiblioPRO, www.bibliopro.org)¹³. BiblioPRO es un recurso web desarrollado por la Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios del Institut Municipal d´Investigació Mèdica (IMIM-IMAS) en el marco de la Red de Investigación cooperativa para la Investigación en Resultados de Salud y Servicios Sanitarios (Red IRYSS), financiado por el Instituto de Salud Carlos III (G03/202).

El cronograma discurrió en una primera fase de preparación para organizar la documentación y los procedimientos de reclutamiento, así como para obtener el permiso del Comité Ético de Investigación. A continuación, se fueron incluyendo los sujetos en el estudio los cuales, una vez verificados los criterios de inclusión y obtenido el CI, rellenaron el cuestionario que no dispone de identificadores demográficos, con lo cual los resultados se almacenaron en un formato anonimizado. Alcanzado el tamaño suficiente se procedió al registro informatizado de las respuestas de los cuestionarios y al análisis estadístico seguido del análisis de los resultados y la generación de los gráficos correspondientes a los resultados.

RESULTADOS

La distribución por sexos de la muestra fue de 11 niños y 20 niñas en el grupo control, mientras que en el grupo de TDAH fue de 14 niños y 12 niñas. La comparación de proporciones entre los dos grupos mediante el test de chi-cuadrado no mostró diferencias significativas (χ² = 1,936; p = 0,164). En relación al test de Graffar para valorar el nivel socio-económico y de instrucción del contexto del niño, se encontró una distribución similar (Tabla 1), sin hallar diferencias significativas de las proporciones entre ambos grupos (χ² = 4,455; p = 0,216).

Cada una de las seis dimensiones analizadas, así como el cómputo global demuestran diferencias altamente significativas (p < 0,02) entre ambos grupos, con una peor calidad de vida en los niños con TDAH respecto al grupo control.

El algoritmo que calcula los resultados a partir de los valores de la escala de Likert introducidos en los cuestionarios ofrece tres formatos equivalentes: un resultado acumulativo, otro promediado y finalmente otro transformado a una escala de 0 a 100. Para simplificar se ha preferido utilizar el formato resultante de la transformación a una escala de 0 a 100 siendo este último el valor máximo posible. Los resultados gráficos se representan mediante diagramas de “cajas y bigotes” (box-plot) que suministran información sobre los valores mínimos y máximos y la distribución de los resultados de la muestra. Las cajas son los rectángulos y los bigotes son los brazos. Están basados en cuartiles. El borde inferior de la caja marca el Q1 (25%), la línea horizontal en el interior de la caja indica el Q2 o mediana (50%), y el borde superior delimita el Q3 (75%). Las líneas que se extienden desde los límites inferior y superior de la caja hasta los extremos representan el rango de valores mínimo y máximo respectivamente. Se visualiza así la distribución del conjunto de datos, los valores atípicos y la simetría de la distribución. El 50% de la muestra analizada está contenida entre los límites de la caja, mientras que los extremos de los bigotes incluyen todos los valores. Tanto los resultados de las tres formas de calcular el cómputo global de la CVRSI (Fig. 2) normalizado a una escala de 1 a 100, como los de las seis dimensiones analizadas en los casos que se puede aplicar (Tabla 2), muestran diferencias altamente significativas entre ambos grupos y siempre en el sentido de registrar los peores resultados los niños del grupo de casos. Las dimensiones que muestran una peor valoración en este grupo son el bienestar físico y la autoestima (valores medios de 61 puntos) y especialmente la escuela (media de 45 puntos). Las mayores diferencias entre las medias obtenidas en cada grupo se registran en relación al bienestar psicológico (20 puntos) y la dimensión que valora la escuela (21 puntos).

Se aprovechó para analizar la posible influencia del sexo y de la edad sobre el resultado del cómputo global de la CVRS en el grupo de pacientes con TDAH (Tabla 3). En relación al sexo, la comparación de la media de los valores de CVRS entre ambos grupos no mostró diferencias significativas (t = 1,165, p = 0,256). En cuanto a la edad, se segmentó la muestra en dos grupos. El de menor edad agrupaba los niños diagnosticados de TDAH con edades comprendidas entre seis y nueve años. El grupo de mayor edad incluyó a los niños con diez o más años. La comparación de la media de los valores de CVRS entre ambos grupos tampoco mostró diferencias significativas (t = 1,608, p = 0,121).

DISCUSIÓN

La peculiaridad de este estudio estriba en que se realiza a los niños y no a los padres o cuidadores. Es importante destacar que el concepto de CVRS tiene un carácter subjetivo e individual. A pesar de que podría cuestionarse si las dificultades de concentración del niño con TDAH y la alteración de las funciones ejecutivas pudiesen dificultar su capacidad de introspección a la hora de contestar los cuestionarios, consideramos importante que el cuestionario lo contesten los propios niños y no inferirlo a partir del traslado de la visión del adulto, puesto que la CVRS ha de ser percibida por el propio sujeto, y como se ha comentado existen instrumentos validados para ello en edades pediátricas.

Los estudios realizados ponen de manifiesto la existencia de diferentes percepciones de la CVRS en el TDAH, entre los niños afectos y sus padres. En uno¹⁴ se observó cómo los niños con TDAH puntuaban peor su CVRS que sus padres. Otro¹⁵ demostró la escasa concordancia entre padres e hijos en la valoración del impacto del TDAH en la CVRS.

Hay trabajos publicados para valorar la calidad de vida infantil en el que fueron los propios niños los que contestaron el KINDL®¹⁶.

Otro aspecto a considerar se centra sobre el impacto del TDAH en la calidad de vida de los niños afectos. El estudio LIS¹⁷ valora la repercusión del TDAH y cómo es capaz de impactar negativa y profundamente sobre las relaciones sociales y familiares de la vida diaria de los niños afectados. El estudio fue realizado en seis países europeos (Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos y España), mediante una amplia encuesta por Internet. En dicho estudio, los cuestionarios fueron cumplimentados por padres y cuidadores de niños con y sin TDAH, así como por adultos con y sin TDAH. El 60% de los cuidadores tenían la sensación de que la condición del TDAH repercutía directamente en la autoestima de los niños. En el estudio LIS la vida en la escuela era el área afectada con más frecuencia.

Los resultados del presente estudio corroboran estos hechos. El bienestar psicológico, la repercusión en la esfera familiar y en la escuela fueron las tres dimensiones más afectadas según los propios pacientes. La percepción de la calidad de vida en relación con la escuela es la dimensión con peores resultados en los dos grupos, pero, así y todo, la valoración es significativamente peor en los niños con TDAH alcanzando una de las mayores diferencias respecto a los niños del grupo control.

El posible efecto del contexto sociocultural y el nivel de instrucción familiar se descartó al comprobar que la distribución de los resultados del test de Graffar era homogénea en ambos grupos. El sexo tampoco parece influir en la respuesta a los cuestionarios en el grupo de niños con TDAH, al igual que la franja de edad, lo cual indirectamente demuestra la validez del test de KINDL®.

Existe una versión informatizada del KINDL^® denominado CAT-SCREEN. Es una versión para los niños más pequeños. Esta versión para ordenador ha sido evaluada de forma incompleta en cuanto a sus propiedades psicométricas, motivo por el cual no se han podido utilizar en este estudio.

Por tanto, la calidad de vida está deteriorada en el paciente con TDAH, tal como sugieren y refieren otros autores.

CONCLUSIONES

Los niños con TDAH recién diagnosticado tienen una peor percepción de su calidad de vida en relación con el grupo de niños sin TDAH. En todas las dimensiones analizadas se demuestran diferencias significativas entre los dos grupos. Puede afirmarse que globalmente los pacientes afectados por TDAH tienen una percepción propia de su estado vital bastante peor que los niños sin TDAH. El bienestar físico, la autoestima y la escuela son los aspectos peor valorados.

El bienestar psicológico, la repercusión familiar y la escuela son las tres dimensiones en las que se demuestran mayores diferencias entre los dos grupos. Por ello, la atención por parte del pediatra de AP a la dinámica familiar y a las dificultades escolares son de gran importancia para sospechar la presencia de TDAH a través de estos efectos en su entorno de relación más próximo.

En la atención pediátrica primaria es necesario disponer de nuevos instrumentos que tengan en cuenta el punto de vista del paciente. Los instrumentos de medida de CVRS están demostrando ser de una gran utilidad para la evaluación diagnóstica y la valoración de necesidades. Es importante incorporar la medida de la CVRS en el niño con TDAH para valorar su repercusión y analizar aquellas dimensiones más afectadas en su vida cotidiana, para mediante un tratamiento adecuado, poder intervenir de forma más específica y mejorar su bienestar. Cualquier intervención en la infancia, sea en la escuela, la familia, o en ámbitos de salud, debería considerar las áreas a las que los niños asignan un alto valor en la satisfacción cotidiana y preguntarse si están cubiertas esas necesidades y aspiraciones.

El hecho de padecer un TDAH tiene un impacto directo en la vida de los pacientes e incide en la percepción que el niño tiene frente a la vida.

Ante las evidencias obtenidas en el estudio y en la bibliografía médica, el pediatra de AP tiene como reto intentar que el diagnóstico y el abordaje del TDAH sean precoces y eficaces para minimizar la repercusión que dicho trastorno tiene en la calidad de vida del niño que lo padece y de su entorno. Mejorar la calidad de vida del niño con TDAH es sentar bases firmes para el bienestar futuro.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

Este estudio fue presentado como póster en el 22.º Congreso Internacional del Estudio de Calidad de Vida (ISOQOL) realizado en Vancouver (Canadá) en octubre de 2015.

ABREVIATURAS: AP: Atención Primaria · CAP: centro de Atención Primaria · CI: consentimiento informado · CVRS: calidad de vida relacionada con la salud · CVRSI: calidad de vida relacionada con la salud en la infancia · OMS: Organización Mundial de la Salud · QoL: Quality of Life · TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad · Red IRYSS: Red de Investigación cooperativa para la Investigación en Resultados de Salud y Servicios Sanitarios.

AGRADECIMIENTOS

A los niños y familias que quisieron participar en el estudio.

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